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标题: 锻炼方法交流 [打印本页]

作者: 拉拉    时间: 2008-4-10 22:51     标题: 锻炼方法交流

  清明去武当,打扰了湖北的网友胖大海和班君。湖北人的豪爽与热情,给我留下很深很美好的印象,令人很感动。在此对两位表示感谢。
  胖大海在二十天前,专程去长沙拜访了胡志刚先生一家。胡先生的儿子状况很好,但是没有做过基因测试,尚不得确定和我们儿子得的一样的DMD。因此并没有得到论坛病友的广泛认可。胖大海说,胡先生的孩子有鸡胸,小腿肥大,脊椎侧弯,种种迹像都很像DMD。但是孩子的跑跳能力都很好,与常人无异。他们每天让孩子至少锻炼四五个小时,强度很大。并把从胡先生那里学来的锻炼方法,让孩子示范给我看。这些方法,和论坛介绍的,相差无已,很多动作,我也让孩子在练。但是强度没法比。
  大海哥的孩子比我儿子大一岁半,刚满七岁。目前状况看起来比我儿子略好一些。能双脚跳起一点,上楼腿抬的很高,两个孩子抢书,他也占上风。耐力稍差一点。鸡胸较明显。大海哥说,这是从长沙回来,锻炼二十天后的效果,以前双脚从未跳起来过,锻炼后,力量也增长很多,孩子的胆量也比以前大了很多。二十天的高强度的锻炼,竟然出现这么好的效果?不由的想起备受论坛病友责骂的西安康复中心,居然也会有病友觉得孩子锻炼二十天后有效果。当时觉得不可思议,现在觉得有可能。两者的共同点都是高强度的锻炼后产生的效果。这一点,我自己也深有体会,带孩子逛整整一天街,体能消耗的越大,隔日上楼的姿势反而更灵活迅速。DMD不是神经性的损害,是肌源性的,多多运动应该有好处。不难找到理论的支持。
   闲归正传。现将胖大海孩子的锻炼方法归纳如下:
第一节:离墙一臂远,双手扶墙,屈肘,俯下胸部像墙靠拢,再回来,有点类似俯卧撑。(我觉得孩子这个动作很难练标准,因为他一侧身体和另一侧身体力量不是很对称,很难作到同时俯身。如果姿势不标准,容易练成脊椎侧弯)
第二节:离墙一臂远,双手扶墙。踮起脚尖,再放下脚跟。(这个动作练了两个月左右,之前只是做二十下左右,从大海哥那里回来,加到每组五十次,每天两至三次。练了这几天后,我感觉得孩子有想跳起来的意识。平衡身体,拉强跟踺的作用。强烈推荐。)
第三节:一手插腰,一手伸直,身体向插腰侧侧弯。然后交换侧弯方向。(和我们从小做的广播操一样,锻炼腰部肌肉。推荐)
第四节:背飞。俯卧在床上,手放在后背,头和前胸抬起。(这个动作,我曾咨询过一位体育老师锻炼腰部的办法,他告诉我这个方法锻炼腰部力量很不错。我们孩子一直在做,推荐)
第五节:举哑铃,(我们孩子用大人的哑铃,从胖大海那里学了一招,用矿泉水瓶装水或装沙替代哑铃,可防孩子失手受伤。)
第六节:蹲下起来。(不扶膝,反复练习,这个招式也是老办法,孩子一直在用。)
第七节:自己拔筋。一条腿直立,一条腿搭在茶几上,不能屈膝。上半身向脚尖用力。(这个也是我们练的动作。)
每晚给孩子做按摩,拉伸为主。次数循序渐进。胖大海孩子每个动作每组五十次左右。我的孩子一半的练习量都达不到。有时做几个也算数。实在狠不下心来逼他。


我想补充几个我孩子正做的动作,给大家一个参考。
一、手脚爬行。(不同于婴儿的爬行,膝盖不打弯。)
二、蹲下走路。
三、腿绷直,向前弯腰(这个动作,孩子总屈腿。我父亲想了个主意,一人坐在孩子身后,用脚抵住孩子的脚让他双脚并拢,用腿夹住他的腿,保持直立,推他下腰,再让他自己起身。)
四、爬楼梯。
我按摩的方法,基本是演习论坛的香港录像手法。
大家也可以推荐一下自己觉得不错的动作,再评价一下上述锻炼项目的优缺点。

[ 本帖最后由 拉拉 于 2008-4-11 09:17 编辑 ]
作者: 吉祥    时间: 2008-4-11 11:42

谢谢拉拉!

[ 本帖最后由 吉祥 于 2008-4-18 22:13 编辑 ]
作者: 天天    时间: 2008-4-11 11:55

跪姿直立起身,锻炼臀大肌,也腰腹部肌肉!锻炼这2个部分的肌肉比较重要!
作者: 欲语还休    时间: 2008-4-11 14:01     标题: 谢谢拉拉

你总是能够提供一些非常有用的信息,让我这种感觉毫无头绪、无处下手的人豁然开朗,以后你就是太阳,俺就是向日葵了,呵呵,你在哪里,俺就朝向哪里~
作者: 欲语还休    时间: 2008-4-11 14:09     标题: 真不知该怎么办

我儿子今年8周岁了,蹲、起的时候不用手扶膝盖根本就做不到,这两天即便是这样想起来感觉也都很费劲了。他今年上二年级,5点放了学到家,6点半吃完饭,他就懒得动弹,根本啥运动都不愿意做,每天都为这事跟他生气,可他还是“涛声依旧”,真不知该怎么对他了。大家帮忙给出出主意吧!谢了~
作者: 胖大海    时间: 2008-4-11 14:49

锻炼的效果比较突出,我感觉要慢慢来,逐步加量。
我孩子现在每天下午放学后,做30个上面说的锻炼,1扶墙双手推,2扶墙踮脚,3弯腰,4压腿,5蹲下后站起,6单腿跳,7双腿跳,8举瓶子,9背飞,10仰卧起坐。
开始是20个,现在是30个,最终达到100个。
晚上爬楼梯,6层来回3趟。
下月加到5趟,然后 10趟,15,20,最后达到20趟每天。

然后泡脚,按摩,每天最终达到运动4小时。

孩子不愿意动是正常的,要吓,必要时要打,要准备一根棍子,打屁股是要有准备的。
当然,还要哄,鼓励更重要。
作者: 拉拉    时间: 2008-4-11 15:43

原帖由 欲语还休 于 2008-4-11 14:09 发表
我儿子今年8周岁了,蹲、起的时候不用手扶膝盖根本就做不到,这两天即便是这样想起来感觉也都很费劲了。他今年上二年级,5点放了学到家,6点半吃完饭,他就懒得动弹,根本啥运动都不愿意做,每天都为这事跟他生气,可 ...

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   谢谢你的鼓励。我儿子比较听话,但是有时也会偷懒,这时他妹妹就发挥作用了。小丫头也跟着练习,儿子看她练的好,就不服气。稍加鼓励,也就能坚持下来。今天我家保姆说儿子犯了小错,她让儿子锻炼去,作为惩罚。我当时就提醒她。决不能让孩子认为锻炼是在惩罚他,尽量让他明白这样做的好处。我建议你找个朋友或亲戚的孩子,先给那个有爱心的孩子做通工作,再一起教给他们这些动作。目的是让孩子知道不只他在锻炼,很多人都把这个当作乐趣在完成。八岁的孩子懂的很多道理了。中午午休的时候,儿子不承认自己慢,我还给儿子说:“我小时候干什么都比别的小朋友慢,我的妈妈就是天天逼我锻炼,看妈妈现在跑的多快。你如果好好锻炼,将来长大一定也跑的很快。”经常编这样一些善意的谎言,虽然有一点点心酸,但是我想能给孩子信心的。
作者: 拉拉    时间: 2008-4-11 15:54

原帖由 胖大海 于 2008-4-11 14:49 发表
锻炼的效果比较突出,我感觉要慢慢来,逐步加量。
我孩子现在每天下午放学后,做30个上面说的锻炼,1扶墙双手推,2扶墙踮脚,3弯腰,4压腿,5蹲下后站起,6单腿跳,7双腿跳,8举瓶子,9背飞,10仰卧起坐。
开始是2 ...

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多谢大海哥。不好意思,漏掉了单双脚跳和仰卧起坐这三项,我儿子做不到单双脚跳。仰卧起坐和扶墙双手推存在同样的问题,孩子身体左右两侧力量不一致,因此他做这两个动作,总是一侧身体带动另一侧,担心因为孩子做不标准。这两个动作会起副作用。
作者: wjtree    时间: 2008-4-15 12:05

锻炼与按摩都属于慷复医学的重要内容,但进肌症的具体康复内容尚是空白,这个空白的填写要靠病患自己.版主带了个好头,为自己为大家,坚持,努力,加油.

[ 本帖最后由 拉拉 于 2008-4-15 17:06 编辑 ]
作者: cch    时间: 2008-4-15 15:28

谢谢拉拉,谢谢胖大海
     很受用,也增加了信心,除了锻炼,泡脚,按摩外,要不要配以药用呢,按摩是为了让孩子放松,还是有针对性的,比如经络穴位?
     另外,我一直把蹲下站起和举哑铃合二为一做,节省时间,让孩子转呼拉圈,刚开始五六下,现在能做三百多下。
作者: 拉拉    时间: 2008-4-15 17:07     标题: 回复 9# 的帖子

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锻炼方法有很多前人的总结。比如物理治疗http://www.jingcai.org/viewthread.php?tid=8320&extra=page%3D1
比如日常锻炼项目http://www.jingcai.org/viewthrea ... hlight=%B6%CD%C1%B6
像类似锻炼的贴子,我们论坛还有很多。根据孩子的情况,家长要做总结归纳,找出最适合孩子的锻炼方法,并坚持到底。
作者: 拉拉    时间: 2008-4-15 17:09     标题: 回复 10# 的帖子

因为DMD患儿会发生挛缩,按摩主要是拉伸手法为主。
作者: 逆风飞扬    时间: 2008-11-30 15:37

原帖由 欲语还休 于 2008-4-11 14:09 发表
我儿子今年8周岁了,蹲、起的时候不用手扶膝盖根本就做不到,这两天即便是这样想起来感觉也都很费劲了。他今年上二年级,5点放了学到家,6点半吃完饭,他就懒得动弹,根本啥运动都不愿意做,每天都为这事跟他生气,可 ...


我以前也是这样,整天只知道玩,不愿意锻炼.但是随着病情的恶化,我认识到锻炼的重要性,也知道了生存的残酷.
弱肉强食,适者生存.
作者: lex1    时间: 2008-12-3 12:26

这内容太好了,学习了,谢谢拉拉!
作者: TAOTAO    时间: 2009-6-7 11:59

爬楼梯是双手爬行还是扶扶手
作者: 心碎无痕    时间: 2009-6-9 11:22

在想请问拉拉/大海,请问孩子在石家庄治疗后,一直在服用激素(强地松)吗?什么时候停止,还是永远就这样了?,谢谢
作者: 云南?    时间: 2009-6-9 16:22

大龄病友也能从中受教,在没有有效药物的情况下,煅炼很重要,可以减缓病情发展,保持较好的状态。
作者: 小飞猪    时间: 2012-9-15 21:36

回复 6# 胖大海 的帖子
好像很久没见胖大海来了,刚来这里的时候翻了很多老帖子,胖大海是我令我非常感动的一位,他的勇气和坚持给了我很多力量。不知道孩子现在情况怎样了?这么高强度的锻炼跟医生说的好像有点不一致,不知道长期效果怎样,希望孩子一切都好。
拉拉我在北京会议上阳阳妈指给我看过,孩子情况不错,不过我之前不知道她,看帖子发现也是这么有勇气的妈妈,看来跟他们相比我对孩子做的还远远不够。
不知道D,B情况有多大差,黄真医生让我儿子每天做仰卧起坐不要超过10个,一般五六个就可以了,胖大海一天100个,这个望尘莫及啊。


   
作者: 彩衣飘飘    时间: 2013-1-2 21:47

我是BMD,今年三十二岁了,我也一直坚持锻炼,不过我是跳健美操,蹲下,起来不去扶膝盖真的站不起来,以前不上班我在腿是扎个沙包,还是有点效果,后来有病友说这个会损害肌肉,后来就不敢怎么练了。其实锻炼对我们的病有好处。
作者: 彩衣飘飘    时间: 2013-1-6 16:57

我想问一下拉拉,蹲下不扶膝盖起来,你儿子是怎么连的,这个动作如果我不扶膝盖根本就起不来,还有腰部向前弯下去以后你儿子是怎样起来的,是借助外力吗,我弯下去以后,,起不来,做仰卧起坐的确可以锻炼腰力,我以前一个都做不了,后来我爸给我想了一个办法,就是在床上扎一根绳子,然后借助绳子的力量,练了一段时间以后,不再依靠绳子的力量,现在可以慢慢做,做二十多个。
作者: 年糕球    时间: 2013-2-6 11:18

好贴必须顶一下,我也得开始好好锻炼一下了,一到冬天就容易偷懒
作者: 舟舟    时间: 2013-2-8 21:05

高强度的锻炼是否适合肌无力患者?我有些怀疑,因为我的亲身经历,每次我过度劳累后,身体都会下一个台阶,病情恶化……
锻炼要适当,当你觉得疲劳时,其实你的肌肉已经损伤了……
作者: 舟舟    时间: 2013-2-8 21:05

前段时间看了一篇研究报道,我转发表在精彩了,可以参考一下http://www.jingcai.org/forum.php?mod=viewthread&tid=42221&extra=page%3D1

作者: 拉拉    时间: 2013-3-11 11:41

谢谢大家把这个老贴子翻出来,可以让我纠正自己的错误。请注意这是08年的贴子。适度的锻炼是必要的(以不累为前提),高强度的锻炼应尽量避免。现在看来,这个锻炼量是很大的,请大家不要轻易模仿。
作者: keeptry    时间: 2013-3-18 17:11

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 飞起来    时间: 2013-3-18 17:38

跟戴医生和国外的医生都交流过这个锻炼问题, 细胞分  裂是有限的,如果你大量运动. 提前把这些都用完了,之后 ...
keeptry 发表于 2013-3-18 17:11

说得很好
肌纤维旁的卫星细胞实际上是肌肉中的干细胞,通过它的新陈代谢然后产生肌母细胞,再进一步发展成成熟的肌肉细胞。
但对于DMD患者来说,这种卫星细胞是有限的,没有能力再生或者说再生能力极差。
高强度的运动或被动锻炼,会提前用完有限的卫星细胞,结果是提前“消费”了。


作者: 一诺天长    时间: 2013-4-28 13:39

回复 24# 拉拉 的帖子

拉拉,好久不见,最近好吗
   
作者: Nichole    时间: 2013-6-18 11:03

妮可同问!!!!!!!!!!
作者: fangzhikun11    时间: 2013-7-3 09:33

煅练要适度,过度了会使得其返。
作者: 如果有如果    时间: 2013-7-15 22:01

一来到这我就崩溃了,彻底的崩溃了,没有办法解救我的宝宝,想让他的笑容再久一点,再久一点……
作者: 汪洋中的小船    时间: 2013-8-29 15:53

回复 2# 吉祥 的帖子
吉祥你好,你儿子现在还好吧。

   
作者: 吉祥    时间: 2013-11-26 22:19

回复 31# 汪洋中的小船 的帖子


    还行,谢谢关心




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