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[公告] 点击进入:【精彩同行网站及站长李云峰简介】

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发表于 2007-8-3 11:24 | 只看该作者 | 正序看帖 | 打印
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【精彩同行网站及站长李云峰简介】


进行性肌营养不良症,是一种世界性的绝症。患者往往几岁发病,十几岁不能走路,翻身,拿笔,二三十岁被病魔夺去生命。

2004年3月,在许多病友和朋友的支持和协助下,患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行公益网,带领大家搭建一个肌病者的互助学习交流平台,鼓励病友家属通过学习和交流,建立生活信心,共同对抗病魔。

开展了许多有益的公益活动。涌现出许多优秀人物与事迹。得到中央各部委领导与省地各级领导与残联领导及病友家属的高度肯定。


2003年9月,有感于肌病患者长期在家的封闭生活环境,受报刊中张冬芳创建一样的天空残疾人公益网站的事迹启发,肌病患者李云峰购买电脑并连接网络,进入了一个崭新的世界。

李云峰通过《生命与生活的断想》等文章,向病友们宣传自己的理念,鼓励病友们团结起来,通过互助,学习和交流,一起去改变生活。

2004年3月,  在一闪,香心悦,闲闲,E梦飞扬,紫色流云,傲雪,灰鸽,柠檬,元元,龙,达人等等几十位病友和朋友们的支持和协助下。患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行公益网.

2004年 李云峰(网名白衣)先后任命一闪,香心悦,闲闲,E梦飞扬,紫色流云,傲雪,灰鸽,柠檬,元元,龙,达人等等百余位病友和朋友 为网站及聊天室版主,超版,管理,聊管。并以精彩同行站长和聊天室室主的身份,出席一些兄弟残疾人网站聊天室的庆祝活动及晚会并讲话,宣传精彩同行的活动及理念。在台下为他献花的元元,E梦飞扬,紫色流云,傲雪等病友们亲切的称之为白衣老大,白老大或者白司令。

2004年 李云峰(网名白衣)创建精彩同行基金,购买精彩同行网站独立域名,并以精彩同行站长和聊天室室主的身份,向上海华启公司写信,得到总经理回信表达对李云峰的支持,提供服务器空间。同时李云峰以精彩同行站长和聊天室室主的身份,写信给uc公司,得到uc公司回信表达对李云峰的支持提供可视可视语音聊.天室。李云峰并精彩同行站长和聊天室室主的身份,写信给互联网协助等管理部门,得到互联网协会的支持联系办理精彩同行网站国家正式备案。李云峰做为国家承认的精彩同行的唯一的,正式的创办人,法人。所有人,责任人和权利人。


2005年,中国互联网协会邀请李云峰站长参加中国互联网协会和中国残疾人联合会主办的中国信息无障碍信息大会。与会期间,时任秘书长的副理事长黄澄清拉着李云峰的手说:“感谢你创建精彩同行网站,带领大家为残疾人信息无障碍的建设,做了这么多有益的事情,许多我们做的还不够好的,你做到了,而且做的更好。”在大会上,黄澄清副理事长,并面向中央科技部,教育部,发改委等各部委部长领导,残联主席邓补方等与会领导宣布到:“欢迎精彩同行网站站长李云峰上台演讲”。

中国互联网协会理事长,中国工程院胡启恒院士在互联网天地杂志信息无障碍专刊刊首语中写到:“精彩同行论坛给我的启发很大,那些残障人士因为身体的情况,在现实生活中行动不便。但是在虚拟的社会中,他们能够重新回到社会中去,不是通过物理的介质,而是通过信息的介质。有些残疾人通过精彩同行论坛唤起了他们对生活的信心,尽管身患绝症。但他们却勇敢的,快乐的生活着。并且希望通过网络这个平台把自己的精神传递给别人,感染别人。这是非常有价值,有意义的事情”。


“精彩同行公益网”获得“中国信息地障碍推进联盟成员单位”,精彩同行网站站长李云峰获得“黑龙江省残疾人自强模范”。“黑龙江省道德模范”。



左面第四位是残联主席邓补方,第五位是互联网协会理事长胡启恒。

  
左面第五位,是精彩同行网站站长李云峰













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发表于 2014-5-17 12:31 | 只看该作者
很久没上这个网站了,白衣还好么?
俊妈 发表于 2014-5-16 08:48



还好。谢谢你的惦记。
你最近情况怎么样?


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发表于 2014-5-16 08:48 | 只看该作者
很久没上这个网站了,白衣还好么?

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发表于 2013-11-5 00:09 | 只看该作者
这个论坛好好呀,给我们有个交流的地方,比破QQ群好。
荔枝 发表于 2013-10-21 12:37


喜欢可以经常来看看。
介绍下你的情况,和生活.
与大家分享每一天。


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发表于 2013-10-21 12:37 | 只看该作者
这个论坛好好呀,给我们有个交流的地方,比破QQ群好。

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