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楼主: 白衣

[公告] 点击进入:【精彩同行网站及站长李云峰简介】

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发表于 2007-8-3 11:36 | 只看该作者
肌病分类

一.进行性肌营养不良(9种)

1.  假肥大型肌营养不良(DMD)(Duchenne型)
2.  良性假肥大型肌营养不良(BMD)(Becker型)
3.  Emery-Dreifuss型肌营养不良(EDMD)
4.  肢带型肌营养不良(LGMD)
5.  面肩肱型肌营养不良(FSH或FSHD)
6.  肌强直性肌营养不良(MMD)
7.  眼咽型肌营养不良(OPMD)
8.  远端型肌营养不良(DD)
9.  先天型肌营养不良(CMD)


二.运动神经元疾病(7种)

1.  肌萎缩性侧索硬化症(ALS)
2.  婴儿期脊髓性肌萎缩症(SMA1或WH)
3.  中度脊髓性肌萎缩症(SMA2)
4.  幼年脊髓性肌萎缩症(SMA3或KW)
5.  延髓性肌萎缩症(SBMA)
6.  年脊髓性肌萎缩症(SMA4)
7.  成脊髓灰质炎(Polio)


三.代谢性肌病(11种)

1.  磷酸化酶缺乏症(MPD或PYGM)
2.  酸性麦芽糖酶缺乏症(AMD)
3.  磷酸果糖激酶缺乏症(PFKM)
4.  脱支酶缺乏症(DBD)
5.  线粒体肌病(MITO)
6.  肉毒碱缺乏症(CD)
7.  肉毒碱软酰基转移酶缺乏症(CPT)
8.  磷酸甘  油酸激酶缺乏症(PGK)
9.  磷酸甘  油酸变位缺乏症(PGAM或PGAMM)
10. 乳酸脱氢酶缺乏症(LDHA)
11. 肌腺苷酸脱氨酶缺乏症(MAD)


四.周围神经病(3种)

1.  遗传**觉运动神经病(CMT)(Charcot-Marie-Tooth病)
2.  Friedreich共济失调(FA)
3.  进行性肥大性间质性神经病(DS)(Dejerine-Sottas病)


五.炎性肌病(3种)

1.  皮肌炎(DM)
2.  多发性肌炎(PM)
3.  包涵体肌炎(IBM)

六.神经肌接头疾病(3种)

1. 重症肌无力(MG)
2. Lambert-Eaton综合症(LES)
3. 先天性肌无力综合症(CMS)


七.内分泌异常性肌病(2种)

1. 甲状腺机能亢进肌病(HYPTM)
2. 甲状腺机能减退肌病(HYPOTM)


八.其它肌病(6种)

1. 先天性肌强直症(MC)
2. 先天性副肌强直症(PC)
3. 中央轴空病(CCD)
4. 棒状体肌病(NM)
5. 肌小管肌病(MTM或MM)
6. 周期性麻痹(PP)

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发表于 2007-8-3 11:38 | 只看该作者


白衣独立完成设计的,精彩标志,

一只小蜗牛,是病友们状态和精神的象征。
由精彩的jc两个字母组成。







精彩同行四个字,由白衣用鼠标在电脑上手写。

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发表于 2007-8-3 11:39 | 只看该作者
以下为我国在信息管理上的相关规定,望各管理人员,版主和会员遵守并执行。
发现在不符合规定的贴子,请在第一时间给予删除等处理。



国家相关规定

 根据《互联网信息服务管理办法》(国务院令第292号),应国家相关公  安机关要求,正式提醒广大用户不得利用互联网制作、复制、发布、传播含有下列内容的信息:

  (一)反对宪法所确定的基本原则的;
  (二)危害**,泄露国家秘密,颠覆国家政权,破坏国家统一的;
  (三)损害国家荣誉和利益的;
  (四)煽动民族仇恨、民族歧视,破坏民族团结的;
  (五)破坏国家宗教政策,宣扬邪教和封建迷信的;
  (六)散布谣言,扰乱社会秩序,破坏社会稳定的;
  (七)散布淫秽、色  情、赌博、暴力、凶杀、恐怖或者教唆犯罪的;
  (八)侮辱或者诽谤他人,侵害他人合法权益的;
  (九)含有法律、行政法规禁止的其他内容的。



对于违法有害信息的定义
以下为违法有害信息的界定范围,特发布以供华启数据用户进行参考与自查:


图片:

带明显的挑逗性质的;
泳装女性臀部面对镜头、做性暗示动作及表情的;
非人体类图片但全裸身体的;
**及用很小遮盖物防**的;
用朦胧的方式表达色  情的;
穿着SM或大人性质的衣物或大人用品的;
故意走   光的;
特写女性或男性下  体的;
人体艺术等;

文字:
各类色  情文学,禁用词语、嫖娼、赌博信息等;
涉及**, 胡乱军事特写,邪教类等;

视频:
国外禁播MTV;
带性暗示的广告片段;
三  级及AV片中的诱  惑性片段;

违法信息:
禁用词语;
非法药物,如麻+醉药,禁用词语;
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发表于 2007-8-3 11:39 | 只看该作者
精彩吉祥物精精和彩彩,
由白衣独立设计。


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发表于 2007-8-3 11:39 | 只看该作者
北京娱乐信报――残疾人办网站千人同上课


“上帝关上门时,也会为你留下一扇窗。”很多残疾人连生活都难以自理,但网络给他们插上了飞翔的翅膀。在第15个“全国助残日”到来之际,记者采访了一家名为“精彩论坛”的残疾人网站,一年来,众多肌病患者共聚在那里互助学习网页制作、动画制作、英语等知识,并期待着有一天能通过网络实现自立。

由来:七年聚集上千会员
“精彩同行”论坛是由一群身患绝症的肌病患者创建的学习论坛。论坛创立一年来,很多从小没上过学的病友通过论坛上的六个学习群,一起学习网页制作、平面设计、动画制作、英语等知识,教师大部分是由自学成才的病友义务出任的。现在,该论坛的注册会员已达1000多人,成为国内肌病患者最为集中的网络学习和交流社区。
论坛的管理员白衣是这个论坛的主要发起者之一。他自幼患病,随着病情不断加重,高二时被   迫退学,现卧床在家生活不能自理,由70多岁的父母照顾。
说到当初创建这个论坛前的感受,他感触最深的是和社会的隔绝:“我们的病情是不断加重的,不知自己明天会怎么样,也不知自己应该往哪个方向努力,找不到生活的意义和方向,因为你身边找不到和自己情况相近的病友,和社会是割裂的,所以,我当时迫切地想建立一个稳定的网上环境,在上面我们能和很多病友交流。”

影响:病友变得越来越“阳光”
病友傲雪是论坛上主讲动画制作的老师。“她刚开始性格非常内向,有点悲观自闭,进了论坛的聊天室都不敢要麦说话,我就对她说,大家都是好朋友,放开些。”论坛另一位管理员E梦飞扬这样回忆起初对傲雪的印象。
加入“精彩同行”后,傲雪的转变和进步非常快,人变得开朗乐观起来,积极投入论坛组织的学习,天赋和勤奋让她从学员中很快脱颖而出,她和另外三位学员共同制作的动画《贺新年》获得了2005网络动画春晚的最受欢迎奖,并很快就成了动画制作班的助教,再后来成了主讲。E梦飞扬这样描述傲雪现在的热情,“她每天都在为动画熬夜,但从没耽误聊天室的教学,课堂上经常听到她的笑声。”
论坛让这些缺乏沟通的病友们变得很“阳光”,E梦飞扬刚开始也是一到聊天室就“没电”:“我总潜水藏着,他们说你出来吧,知道你在底下藏着呢,我一拿麦就大脑空白。到‘精彩同行’后,为了组织大家活动,我首先就大大地转变了,一个月比原来一年说的话还多。”

明星:和杨利伟一起获年度人物
“精彩同行”也出过明星人物,和杨利伟一起获得2003中国青年年度人物的病友张云成只上过半天学,却写了一本17万字的书――《假如我能行走三天》。E梦飞扬设想,将来可以将“精彩同行”一些朋友发表的文章和故事汇集成集,出一本书,让更多人来了解这个身患绝症的肌病群体对美好生活的不懈追求。当然,她还梦想这种肌病恶魔能早点被医学攻克。
而白衣希望通过网站,能帮助肌病病友真正获得生活的自立。记者在论坛的一个帖子上看到了病友们更多的梦想:傲雪想成为一名优秀的闪客,可以自力更生,瑞恩想开家小店或者做打字员养活自己,冷冷的风希望有一天能走遍中国,而舒畅的梦想更直接――“找个男朋友,谈一场绝望的恋爱”。

病痛:一年痛失三位优秀伙伴
“肌病”是指以进行性肌营养不良为代表的一种世界性的绝症,患者往往几岁发病?熏全身肌肉逐渐失去力量,十几岁不能走路,二三十岁不能翻身拿笔,直至被夺去生命。白衣介绍说:“‘精彩同行’的活跃会员大部分都是得了这种病。”
让会员们沉痛的是,“精彩同行”成立刚一年多,就已经痛失了三位优秀的伙伴,其中包括最早给病友们讲电脑技术的柠檬。“他一直刻苦学习,没放弃希望,脸上总是阳光般的笑容,去年4月4日我们还在网上为他庆祝30岁生日,但两个多月后,柠檬就去世了。”E梦飞扬回忆那段自己就感到沉重,“消息被证实后,无数病友泪流满面,在聊天室为他守灵,一篇篇怀念文章祝他一路走好。我们几位病友还为柠檬购置了网墓,赶制了一个网站――甜心柠檬园。”
目前论坛的三位管理员中,E梦飞扬在家拄拐还能走几步,白衣和闲早站不起来了。去年冬天,论坛的技术骨干闲一边做网站,一边和E梦飞扬说话,突然闲大叫了一声“苦”,原来他用的鼠标掉到地上了,病情严重的闲已经无力捡起来鼠标,后来只得艰难地打电话叫姐姐回来帮他捡。E梦飞扬说,“我当时听了,心里很难过,那是种近在咫尺却无能为力的痛!”

现状:病友凑钱勉力支撑
由于绝大多数病友没有正式工作,缺乏经济来源,精彩同行的网站日常维持费用也是个难题。目前网站占用的空间是由一家叫“华启数据”的公司免费提供的,但这只是暂时缓和了网站的存在危机。
网站维护需要的技术力量也让他们头疼。E梦飞扬介绍说,目前网站支撑的主力还是几位身患重病的肌病病友,但他们的身体情况都很不乐观,闲只有一只手可以动了,而且今年起这只手也渐感吃力。“我们在发现培养新的骨干力量,如果我们这几个老家伙撑不住了,新人可以补上。”
白衣说,现在他们已经设立了网络建设基金,病友们一起凑钱维持网站生存,同时也接受了其他一些朋友的捐助。“在我们还十分弱小时,我们只能暂时通过这种方法。”但白衣认为,真正解决问题,还是需要病友自己的学习自强,创造真正的社会价值。他表示,他们已经具备了一定动画制作和网页制作的能力,可以为社会团体提供服务。
                              北京娱乐信报记者张守刚   



2005-5-15北京娱乐信报www.stardaily.com.cn



5?15全国助残日特刊――残疾人办网站千人同上课
http://www.stardaily.com.cn/view.asp?id=150467
网易转载

http://news.163.com/05/0515/07/1jp**jd0001122b.html搜狐转载


http://health.sohu.com/20050515/n225568104.shtml腾讯转载


http://news.qq.com/a/20050515/000670.htm新华网转载


http://news.xin**.com/newscenter/2005-05/15/content_2959274.htm
千龙网转载


            http://china.qianlong.com/4352/2005/05/15/198@2633565.htm病友元元(左)和柠檬在武汉相聚,柠檬已经于去年4月去世。资料图片








大兴安岭日报----“渐冻人”的精彩人生


                    他知道,自己的生命每天都在一寸一寸地被病魔拦截,死神随时都会剥夺他活着的权利。正因为如此,他把每一天都当作生命中的最后一天来珍惜,用全身中唯一会动的手指成就着精彩的人生。他,就是身患“进行性肌营养不良症”、年仅33岁的图强林业局青年李云峰。
李云峰目前已经全身肌肉萎缩。他不能行动、不能站立、不能高举手臂,自己无法坐直身体,生活完全不能自理。但他却创建了“精彩同行”论坛(http://www.jingcai.org/bbs/index.asp),目前吸收会员1700多人。登陆李云峰“精彩同行”论坛的,有他的病友,也有高等学府教授、大学生和志愿者。在他创建的论坛里,成长起来的有全国十大杰瑞青年,也有曾对生命失去信心,如今又重新成为生活强者的无数志士同仁……

不幸:童年起就被“绝症”的阴影笼罩


李云峰所患的这种“进行性肌营养不良症”,俗称“渐冻人”,目前世界上对这种病还没有有效的治疗方法。为李云峰看过病的专家曾预言他不能活过30岁。但是,李云峰不但活过了30岁,而且还利用自己有限的生命,向社会、向健全人证明了他作为残疾人的人生价值。
  云峰是8岁那年患上“进行性肌营养不良症”的。据医生介绍,这种病往往几岁时发病,以后全身肌肉就会渐渐失去力量、萎缩,甚至瘫痪,各部位器官衰竭、死亡。目前这种病仍然被医学界称为“绝症”。
  患病之初,云峰常常在不经意间摔倒,开始阶段扶着墙还能自主站立,后来渐渐地就很难起来了。同时,云峰在上学的路上,不时就会在冰雪中滑倒,如果站不起来,他就要在冰冷的雪地上躺着,直到等来过路的人把他扶起。
  18岁那年,云峰的病情渐渐严重。他走路上楼越来越吃力,由于身体失去了肌肉的控制力,每次摔倒时,他的头都会重重砸在水泥地上。此后不久,云峰的病情发生了急剧变化,完全失去了行走的能力。长期的发烧,引发了他的各个器官的病变,体质变得极为敏感和虚弱,吃药打针成了家常便饭。怪病使得云峰在情绪和环境稍有变化时,全身就会起满红色的斑疹,奇痒难忍,像千万只钢针扎遍五脏六腑;夜晚,一夜夜的发烧让他彻夜难眠。就这样,云峰白天盼着天亮,而天明后他又在盼望着夜晚的到来。对他来说,每个生存的时段,都对他是一种非常难以忍受的折磨。
  面对这样的身体状况,在很长一段时间里,云峰曾经失去了生活的方向和信心。由于身体每况愈下,他越来越难以坚持学业。经过再三考虑,云峰只好告别了心爱的学校、老师和同学。他准备利用有限的时间,有限的生命,学得一技之长。他要自强自立,更要自食其力。
           有幸:亲情、友情温暖着“渐冻人”
云峰从十几岁时就不能独自走路,二十多岁时不能翻身拿笔。这些年来,是家人、同学支撑着他生命的天空。在他艰难的人生中,陪伴他的亲人、朋友,给了他无微不至的关怀、温暖和亲情。
云峰得以坚持读了10年书,是因为有一位他今生永远也不能忘记的好友,现任图强劳动就业科科长朱超。云峰就是在朱超的搀扶下,完成了小学、初中和部分高中课程。
漫长的十年风风雨雨,所有的情景云峰都历历在目。
  冬天,朱超每天都要比别人起得早,有时早饭也顾不上吃,就去接云峰。因为云峰走路很慢,朱超要穿上最厚的棉衣,棉鞋,背着两个人的书包,每次云峰在路上滑倒,他也会一起被拉扯着重重地摔倒;春天,道路泥泞,他总是把好点的路让给云峰走,自己则在泥水中前行。一个小水沟,别人一迈就过去了,他却要陪着云峰一点点趟过去;夏天,每逢刮风下雨,朱超总是一面努力撑起巨大的伞,一面努力搀扶着云峰,常常是全身被冰冷的雨水淋透;秋天,顶着呼啸的大风,他扶着云峰,走上两步就要退一步,他们永远都要用别人几倍的时间才能走到目的地。
  云峰的父亲,是一名解放前参加革  命的老军人,转到地方后,长期的林业采伐等工作,让老人患上了严重的腰间盘突出症。老人白天要抱云峰上下轮椅,照顾日常起居,夜晚要给云峰翻身五六次。记得有一次,父亲在抱云峰时摔倒了,经医院检查,摔折了一根肋骨,可即使这样,到了晚上,父亲还是忍着疼起来给云峰翻身。
  一段时间,云峰被病痛折磨得每隔个把小时就会吐一阵,白天还好说,到了夜里,父亲过一会就要把他抱到炕边吐,吐完再收拾,数不清一夜折磨了多少次,直搞得父亲无力抱他,最后只能一点点地把他往坑边拖。
  云峰25年那年,又新添了胆结石,肾结石和胰腺炎等疾病,终日疼痛难忍,一度被医生下了病危通知。得知这一情况,云峰长出一口气,十几年来病痛的折磨,对父母的拖累,如今终于要解脱了。然而,云峰的父亲却没有放弃。白天,他四处打听偏方,回来费尽气力加工后让云成服下,晚上,继续照顾云峰一次次地起来吐。一个月过去,也许是偏方起了作用,也许是父亲和家人的倾情关爱,激起了云峰顽强的生存的意志。云峰奇迹般地从死神的魔爪中逃脱出来,衰竭的消化系统逐渐恢复了正常。
  云峰有四个姐姐,姐姐,姐夫们对他都很好。尽管各自家庭、工作的负担都很重,但只要一有时间,就来帮助照顾云峰并且分担家庭的负担。四姐四姐夫家里做好吃的,常常自己没吃,先骑车给云峰送来一碗。三姐夫只要工作之余有时间,就会背云峰去洗澡。二姐夫身体最好,在云峰父亲腰疼发作卧床期间,白天在单位劳累一天,无论多晚下班,都要赶到云峰家,照顾云峰躺下后,再回自己家。大姐夫耿涛和云峰相处时间最长,感情最深,十几年来一直像对亲弟弟一样关心着云峰。有一年云峰过生日,大姐夫开着车走了好远的路带着云峰来到北山山顶,在细雨蒙蒙中让云峰感受着家乡的美丽。每年云峰生日,家人和朋友们都会记着欢聚一堂,为他祝贺,十几年来从未间断过。
李云峰眼含泪花,一次次地向别人这样倾诉:“是爱,让我有了足够生存下去,并且能够有质量,有尊严的生存下去,爱,让我的生命闪烁出灿烂的火花!”

大幸:自立自强成就着云峰的精彩人生


在李云峰身体承受着巨大打击的同时,他的思想也同样在折磨着他。云峰一遍遍地在扪心自问:“学习的目的究竟在哪里呢?”病痛让他不得不面对现实,开始为他自食其力长远打算。
云峰退了学,开始打算学习电器维修。那些夜晚是漫长的。离开学校的他身体每况愈下,从床边到卫生间,不到十米的路,中间要歇息两三气。扶着墙喘息一会再走,双腿抖个不停,双臂拿东西也越来越困难。他意识到,电器维修这条路也走不通了,因为他的手已经无法拿相关的元器件。李云峰没有因此对生活失去信心,而是顽强地在家自学文学和书法。并与那些爱好文学的青年组织了一个文学社团,用手中的笔记录着图强的变化,吟唱着心中的希望,歌颂着美好的生活。
2003年4月,家里为他买了一台电脑,李云峰克服种种困难,自修了计算机基础知识,并熟练掌握了动画设计、网页制作和平面设计等许多软件。同年9月,本不富裕的家里又为他连接了互联网宽带。从此,云峰开始了他用知识改变命运的新航程。
李云峰在互联网创建了全国最大的"进行性肌营养不良症"病者学习论坛----“精彩同行”论坛。开始了通过网络开展残疾人网络公益教学环境建设的尝试。他通过网站、论坛和可视语音聊.天室等网络媒体,组织同类病友,残疾人朋友和健康人交朋友,开展英语、动画、网页制作和平面设计等网上的公益教学。在一年多的时间里。“精彩同行”论坛已经从一个小小的可视语音聊.天室发展成一个具有相当有影响力的公益学习论坛。
登陆“精彩同行”论坛的病友群体中,涌现出大量的优秀人才。他们当中,有被《中国青年》评选为中国十大励志青年的黑龙江五大连池的张云成。有在辽宁省首家私人家庭心理咨询热线,被共青团中央授予"中国百名优秀青年志愿者"称号的辽宁锦州王芳(网名为"心净如莲")。有创办热线自强不息,被黑龙江新闻夜航,中央电视台"半边天"栏目等机关 报闻媒体广泛宣传,并著书<生命从明天开始>的黑龙江铁力市桃山镇的心曼,春曼姐妹等等。近年来,中国政协报,中国网友报,北京电视台,人民网,新浪网等许多媒体都大量报道了云峰他们通过网络学习和创业的感人事迹。
面对着这些成绩,面对着上千人的论坛,面对近百名版主和聊管的繁重事务,面对着一年来先后因病重、病故离他们而去的一些优秀骨干病友,李云峰常常感慨万千。作为论坛的主要负责人,李云峰一度和死神擦肩而过。很多网上朋友一见到他,总是一再叮嘱:“多注意休息吧!不要这么辛苦,论坛的将来离不开你。”
今年以来,李云峰得到了业内及社会的广泛关注。中国互联网协会在前不久的中国首届互联网公益日上,将“精彩同行”论坛列为首批捐助对象。在中国互联网协会会胡启恒理事长,黄澄清秘书长的关心、关注和支持下,在中国互联网协会,黑龙江省互联网协会,黑龙江省通信管理局,大兴安岭通讯公司都先后给李云峰打来电话,对他的情况十分关心,并在网络资源及上网环境上给予了大力支持。李云峰说,他有三个心愿。那就是:如果明年他不在了,希望社会上能有更多的人关注“进行性肌营养不良症”:患者这个群体,并希望这个网站能继续维系下去;第二就是能出一本书,他要把自已多年来积累下来的,有价值的东西留下来;第三就是能为图强建立一个网站,为图强经济建设出一点力。云峰有一个梦想,就是为家乡建立一个网站,再为当地的青年们办一办微机学习  班,使得更多的图强人能为电脑网络事业的发展尽一点微薄之力。看到充满了渴望,充满了动力,更充满了自信的李云峰,了解他的人们都会这样说:“云峰是不幸的,他在那么小的时候,就得了这种绝症,可是,云峰的不幸中又有幸运相随,因为他得到了亲人,朋友和社会许多无私的爱,足够的温暖和亲情,支撑起他那一方湛蓝的天空。”
就在即将结束采访时我们得知,由中国互联网协会和中国残疾人福利基金联合举办的“第二界信息无障碍论坛”将于11月上旬在北京召开,李云峰被特邀参加会议。李云峰和他的伙伴们在身处逆境的情况下,在他们生命随时都将走到尽头的情况下,那种仍然在努力学习,仍然不忘参加社会公益活动,仍然不忘为社会尽己所能,面对此情此景,谁又能不心生敬意呢!衷心祝愿李云峰在社会各界和好心人的帮助下,一切愿望都能梦想成真。
               







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GMT+8, 2017-10-23 15:59.

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