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楼主: 拉拉

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16#
发表于 2009-6-9 11:22 | 只看该作者
在想请问拉拉/大海,请问孩子在石家庄治疗后,一直在服用激素(强地松)吗?什么时候停止,还是永远就这样了?,谢谢

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17#
发表于 2009-6-9 16:22 | 只看该作者
大龄病友也能从中受教,在没有有效药物的情况下,煅炼很重要,可以减缓病情发展,保持较好的状态。

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18#
发表于 2012-9-15 21:36 | 只看该作者
回复 6# 胖大海 的帖子
好像很久没见胖大海来了,刚来这里的时候翻了很多老帖子,胖大海是我令我非常感动的一位,他的勇气和坚持给了我很多力量。不知道孩子现在情况怎样了?这么高强度的锻炼跟医生说的好像有点不一致,不知道长期效果怎样,希望孩子一切都好。
拉拉我在北京会议上阳阳妈指给我看过,孩子情况不错,不过我之前不知道她,看帖子发现也是这么有勇气的妈妈,看来跟他们相比我对孩子做的还远远不够。
不知道D,B情况有多大差,黄真医生让我儿子每天做仰卧起坐不要超过10个,一般五六个就可以了,胖大海一天100个,这个望尘莫及啊。


   

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19#
发表于 2013-1-2 21:47 | 只看该作者
我是BMD,今年三十二岁了,我也一直坚持锻炼,不过我是跳健美操,蹲下,起来不去扶膝盖真的站不起来,以前不上班我在腿是扎个沙包,还是有点效果,后来有病友说这个会损害肌肉,后来就不敢怎么练了。其实锻炼对我们的病有好处。

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20#
发表于 2013-1-6 16:57 | 只看该作者
我想问一下拉拉,蹲下不扶膝盖起来,你儿子是怎么连的,这个动作如果我不扶膝盖根本就起不来,还有腰部向前弯下去以后你儿子是怎样起来的,是借助外力吗,我弯下去以后,,起不来,做仰卧起坐的确可以锻炼腰力,我以前一个都做不了,后来我爸给我想了一个办法,就是在床上扎一根绳子,然后借助绳子的力量,练了一段时间以后,不再依靠绳子的力量,现在可以慢慢做,做二十多个。

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