|登录

精彩同行公益网栏目点击进入【肌病者之窗】 › 查看主题

1358

查看

1

回复
返回列表

Rank: 2

go

有谁知道解放军211医院

1#
发表于 2009-5-27 19:21 | 只看该作者 | 倒序看帖 | 打印
大家好,最近在网上看到在哈尔滨的解放军211医院,这家医院用干细胞移植治疗,对肌营养不良症有一定的疗效。曾经有几个患者的病情取得很好的改善。这些情况不知是否属实。大家有谁到过这家医院,或者有家住哈尔滨的病友可以去看看。希望大家能在这互相交流一下。谢谢!

TOP

Rank: 8Rank: 8

超级版主勋章 四千贴勋章 二千贴勋章 一千贴勋章 文章精华10贴勋章 文章精华5贴勋章 08年度优秀版主

2#
发表于 2009-5-29 14:23 | 只看该作者
我不太相信有这样的效果,报道很难说真假
我认为还是慎重,它是自体干细胞加脐带血干细胞二合一,还是处于试验阶段,大夫就那样,有1说2,广东那个中山医科大学附院也是CcTV10《走近科学》节目演得说见好,结果后来病儿死了,当时家长花60万,当然我不是谴责谁,科学研究总有成败和牺牲
463是一期试验6万,不保证效果,您如果感兴趣,给CcTV10《走近科学》节目打电话或去信要病人地址问问,大夫不可全信。
当然我不能走,不能去调查,我不能说死,我感觉,治愈靠干细胞不可能,延缓发展得继续打听验证,不太清楚。听电视上463的意思得看孩子的情况,不是都可以
我当年有一段是状态好能蹲下站起来,状态不好或者早上起来就筋骨不舒展,就蹲下站不起来。

他原来能不能跳不好说,我保留意见,当然我是猜测,不清楚,从病友作各种干细胞的反馈来看,没有确实病例证明谁通过干细胞治愈和好转
我也希望有效,但是总让我失望,我甚至怨科学家研究太慢,但是我保持理性

希望您慎重,还是那句话我不能走,不能去调查,我不能说死,我感觉,治愈靠干细胞不可能,延缓发展得继续打听验证,不清楚将来。引用:
原帖由 lsqxsfh666 于 2009-1-10 13:49 发表
我是肌病孩子的家长,家在吉林通化,前几天看了中央10的节目感觉看到了一丝希望。我们这离沈阳2个半小时的车程,我有亲属在沈阳工作,就托亲属去463打听下情况,今天亲属来电话了,情况不乐观,我简单书下。
亲属的同事也有个孩子是这个病,今年19岁了,已经不能走了,做轮椅,她在463考察了一个多月,有些做过治疗的病友电话她留下了很多,她打过电话,其中有4个是毫无效果的。恰巧我亲属的朋友是沈阳陆军总院的,和杨晓凤主任是一个楼住的,他咨询过杨主任,把我孩子的情况和杨主任说了,她建议先不要去,=过些时候他们的技术成熟了再说。 ,杨主任还说,孩子在13,14岁的时候是病情发展最快的时期,家长要面对现实, ,目前还没有可治疗的药物,也没有好的锻炼方法。切记不要让病友做剧烈的运动,不要拉伤肌肉。多吃些高蛋白的食品。

     我的建议是先观望,不要冲动,大家的心情可以理解,我也一样着急,我的孩子今年13岁,这两年发展的特别快,孩子天真的以为过段时间他的腿就会慢慢的好起来。所以我的心情和大家是一样的。引用:
原帖由 冰雷 于 2007-12-12 18:07 发表
杜氏进行性肌营养不良患者的治疗存在二个很大的问题,一是这些干细胞的数量是远远不够的,大约只能治疗1%的肌肉,而如果没有能力治疗百分之二十左右的话,对治疗杜氏进行性肌营养不良来说是失败的,另外一个问题是 ... 杜氏进行性肌营养不良患者的治疗存在二个很大的问题,一是这些干细胞的数量是远远不够的,大约只能治疗1%的肌肉,而如果没有能力治疗百分之二十左右的话,对治疗杜氏进行性肌营养不良来说是失败的,另外一个问题是我们知道杜氏进行性肌营养不良患者任何细胞包括干细胞都存在着抗肌萎缩蛋白基因的错误,所以必须对其进行基因治疗后,这些干细胞再回注患者体内,治疗才会有价值.

      大家共同努力吧
     ... 天,内外有别,有点。。。。。

TOP

精彩同行公益网 ( 黑ICP备10005828号)

GMT+8, 2018-8-16 12:58.

Powered by Discuz! X1

© 2001-2010 Comsenz Inc.