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[日记] 病中日记之一:收藏哀伤的2009

查看数: 89756| 回复数: 506| 2009-5-31 10:39

本帖最后由 还是阿甘 于 2010-1-12 11:17 编辑

我是2008年被初步确诊为SMA(脊肌萎缩症),临床基本符合,但2009年上半年作基因检测不支持。目前工作生活如常,但身体的虚弱只有自己最清楚,有心无力的感觉非常折磨人。彷徨半年多,对精彩又爱又怕,爱的是可以自由说话与大家交流,怕的是看到很多病友病情的发展,担心这就是自己的明天。。。。。突然想在精彩这片我们自己的家园开辟一个日记本,记录自己病情的起伏、心态的起落,可能没有什么意义,更谈不上什么医学研究价值,就当作自己的一个纪念,多年后回头看也许有它的价值。由于工作还是比较忙,一日一记肯定做不到,争取两三天用短小精悍的文字记录自己的生活吧。只有精彩还在,只要我的生命还在,记录就不会停止。。。。

发表评论 评论 (506 回复)

还是阿甘 2009-5-31 10:41
本帖最后由 还是阿甘 于 2009-6-11 14:40 编辑

    先发昨天的。以前的慢慢补起来,半年多的时间,发生了太多的事情。。。。

    2009年5月30日,晴    主题词:得意

    今天天气很好,趁着端午小长假的机会,单位组织到一个农家乐性质的地方去休闲。头儿热爱钓鱼,我不太感兴趣,跟这几个女同事去摘水果,呵呵。后来发现这是一个危险的选择。

   果园在一座小山上,沿着泥路爬上去,梯田一样,每一层都栽着一排李子树。由于游人很多,树上比较低的位置早就是空空荡荡,剩下比较熟的李子都在树的高枝上,必须爬上树才能想办法摘到。我是小分队中唯一的一个男士,这个光荣的任务就落到了我的头上。有点胆怯,刚才撅着屁股上山的时候已经明显感觉动作缓慢,有点吃力,爬树能胜任吗?几句推脱之后,我还是硬着头皮上了!手脚并用爬到离地一两米的高处,寻觅躲在树叶中的红绿果实。李树很结实,这是一个意外发现,很小的一个枝桠竟然可以承受一百三十斤的我,呵呵。也许我的腿部力量保持得还不错,而且可以用手辅助,爬树没有想象中那么恐怖,虽然拱着屁股爬的样子可能很笨拙,不灵巧。在爬了四棵树后,我顺利地完成了她们的任务,摘了一食品袋的李子。我松了一口气。

   回家上楼的时候发现有点累,腿有点沉重,到了晚上才发现腰酸得厉害,估计是把全身的肌肉都用上了,哎。。。。。要想让大家暂时不知道自己的病情,可能注定要承受这些突如其来的考验吧。没事,我挺得住!!
画儿 2009-6-3 21:19
阿甘可以在心情开个日记,精彩令你又爱又恨的感觉我也曾有过,如果有兴趣就去看看精彩的其他房间,你会发现其实每个房间有着不同的特色,并且每个房间都很精彩!
热河水 2009-6-3 21:44
阿甘可以在心情开个日记
还是阿甘 2009-6-5 16:14
不好意思。我来精彩以后,基本上在肌病者之窗这个板块活动,可能目的比较功利,想了解有没有跟我情况相似的战友以及保养、治疗的经验。其他的版块因为这种又爱又怕的感觉也不想多呆,另外因为工作的关系也不可能有很多时间花在这里。我的日记就放这里行吗?如果实在不妥,我再挪地方。

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GMT+8, 2018-10-21 02:20.

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