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楼主: 还是阿甘

[日记] 病中日记之一:收藏哀伤的2009

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6#
发表于 2009-6-5 16:49 | 只看该作者
本帖最后由 还是阿甘 于 2009-6-11 11:31 编辑

    2009年6月3日,晴   主题词:怀念

    步行去上班的途中,又经过那片熟悉的篮球场,我曾经不分白天黑夜奋战的地方,曾经发誓一辈子不远离的地方,起病以来日思夜想却害怕踏足的地方。。。。


    从小学四年级就开始打篮球,从小赢得神投手的赞誉,在篮球场收获了无数的快乐、荣耀、失败、伤痛,把篮球当作自己生命的一部分。。。现在,却因为奇怪的突然降临的肌病让我渐渐远离篮球。往日很轻松就可以做到的动作现在却有心无力,沉重的双腿不再提供澎湃的动力,让我可以随心所欲地突破;双臂的肌肉块还在,没有萎缩的迹象,却觉得篮球是那样的沉,投篮的距离已经缩小到两三米;就连我引以为自豪的传球,也显得那么地缓慢、笨拙。。。我远离了那些几乎每个夏天都泡在一起的球友,与他们的生龙活虎相比,我象一个风烛残年的老人,或者蹒跚学步的孩子,我感到羞耻和痛苦。。。

    不过,我是多么眷恋这片神奇的场地。。傍晚,我独自一人拿着久违的篮球来到球场。天色已暗,四周无人,不用担心自己的丑态。我有节奏地拍着球,篮球击打着地面发出熟悉的好听的声音,手上传来真皮球面温暖的感觉,我小步移动运着球,但竭力保持着稳定,不然我可能会突然摔倒。我试图作出突破的动作,但实在太难了,几乎没有爆发力支持我那样做。再简单不过的三步上篮,让我感觉几乎是挣扎,我甚至不确定我的脚是否离开了地面,也许只是我臆想中腾空而起。曾经让我骄傲的投篮准头还在,但距离早已今非昔比,每次出手都几乎要用尽全身的气力。。。十多分钟我已经气喘吁吁,身上出了一层细汗。。。虽然很吃力,再次体会到自己的虚弱,但我已经很满足了。我不会远离你,篮球,我的挚爱!!

   上帝,你收回了我运动的能力和快乐,但请你不要剥夺我最后的一点运动能力,让我在有生之年都能够打篮球,哪怕就是这样静静地,一个人在暮色中的独自狂欢。。。求你了!!

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7#
发表于 2009-6-5 16:57 | 只看该作者
阿甘的日记放在哪儿都行,其实刚来精彩我也只是在肌病版块,这儿可能是因为疾病的原因,所以气氛略显沉重。于是就尝试着走过精彩的每个房间,发现每个房间都有着不同的精彩,我相信在你生命中除了蓝球还有其他你喜欢的东东

加油,阿甘!
生活是由浪漫变温暖,美丽变幸福的过程

   成长,象蜗牛......缓慢而坚定!


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8#
发表于 2009-6-5 19:00 | 只看该作者
就放这,对于这个版块也是又爱又怕的感觉,很喜欢
加油

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9#
发表于 2009-6-6 11:50 | 只看该作者
本帖最后由 还是阿甘 于 2009-6-11 11:32 编辑

    谢谢大家的支持!

    2009年6月5日     晴     主题词:消沉

    中午又去市里针灸,这不是充满希望的旅程,更多意义上是一种昂贵的自我安慰。两个多月前,女友在家里的压力下与我分手,但她非常爱我,对我的病治愈总是怀着不切实际的希望。一次偶然的机会,听说本市有一个老医生,擅长针灸,于是病急乱投医找上门去。老医生应该是有水平的,对于常规的神经痛、面瘫、肩周炎等等疾病可以说针到病除,诊所的墙上挂满了感谢的牌匾和锦旗。但他对于我的情况也没有把握,只说上世纪八十年代治疗过一个运动神经元疾病的女孩子,似乎很有疗效,但最终怎么样也不知道了,失去了联系;另外治愈过一个重症肌无力的患者,基本恢复正常。但对于我,医生抱着一种边治边看的态度。从4月份开始治疗,因为要正常工作,不可能每天请假,所以都是利用中午的时间赶到诊所去治疗,单程打的有10来公里。每天针灸的费用是30元,配套的中药是20元左右,来回打的30元,一个月要2400元的样子,而我每个月只有3200来块钱的收入,还要供楼,日子一下子紧张起来。
   

    平常我的心态都比较好,加之生性比较随和,我经常跟医生、助手开开玩笑,他们对我的印象也非常好。但是今天的情绪突然很低落,心情很烦躁。经济压力是一方面,70多次每次10多根银针刺入身体的痛楚也是其次,但最重要的是对前途的迷惘。通过针灸和中药真的能治好吗?治疗了这么久,到底有没有用?如果停止治疗,是不是状态会迅速下滑?所有的肌肉力量的损失都是永久性的不可逆的吗?

    进行性脊肌萎缩症。。。最可怕的是“进行性”三个字。没有人可以给出一个预期,没有人可以明确地告诉你什么可以做什么不可以做,整天生活在恐惧之中。。。对未知的恐惧真的是最大的恐惧。。。

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10#
发表于 2009-6-6 12:18 | 只看该作者
我是2008年被初步确诊为SMA(脊肌萎缩症),临床基本符合,但2009年上半年作基因检测不支持。目前工作生活如常,但身体的虚弱只有自己最清楚,有心无力的感觉非常折磨人。彷徨半年多,对精彩又爱又怕,爱的是可以自由 ...
还是阿甘 发表于 2009-5-31 10:39
欢迎阿甘来精彩记录自己的心情,其实不需要日记能起到多大的作用,只是与大家分享一种心情,都说有人分担的痛苦就会减半,让大家一起来同你分担吧。
有一把伞已经撑了很久,雨停了也不肯收,有一束花已经嗅了很久,枯萎了也不肯丢,有一种朋友需要做到永久,即使青丝变成白发,也愿在心底深深的保留... ...

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