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今天在网上找到治疗脊肌萎缩症的药,大家有何看法.

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发表于 2009-11-24 11:13 | 只看该作者 | 倒序看帖 | 打印
各位病友大家好,不知道大家最近有没新的治疗消息.我今天在网上乱搜,在网上找到了这个广告,不知道大家对此有何看法.大家是否有用过这药,请大家提过法.http://www.jsbzl.com/

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发表于 2009-11-25 10:34 | 只看该作者
我看了下,看起是很好,不知是不是真的了

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发表于 2009-11-25 13:00 | 只看该作者
我上国家食品药品监督管理局网站查了下,这个药1996年就已经批准生产,有五个药品生产企业生产这个产品,和该网站说的好像不符。

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发表于 2009-11-26 18:01 | 只看该作者
一个连论坛都没有的网站,一个限制了用药者互相交流平台的网站,一个打出买几送几的网站,一个打出N多成就标语却根本无法探知其真实性的网站。。。。。。。如果您还相信他所谓的“效果”,那么它(那个网站的公司)一定在暗笑了。

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超级版主勋章 四千贴勋章 二千贴勋章 一千贴勋章 文章精华10贴勋章 文章精华5贴勋章 08年度优秀版主

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发表于 2009-11-30 15:11 | 只看该作者
我是肌肉营养不良症,脊髓性肌萎缩和我们的病,目前都治不了,等待科学进步,目前只能按摩,锻炼,保养,食疗,没太好办法,骗子太多,小心上当。
这是一位成年的脊髓性肌萎缩病友办的,你问问他详细情况,看看他的网站,都是关于脊髓性肌萎缩的
SMA资讯网SMA是脊髓性肌萎缩症的英文简称
http://www.aasky.com/sma/index.asp

 作为一个SMA患者,几年前我就开始在因特网上查找有关自己所患这种“怪病”的有关资料。然而让我感到非常吃惊的是,直到目前为止,从国内网站上所能够获得的相关资料还几乎为零。   尽管我还从来没有亲眼见过一个和我有着相同命运的人,但我相信,作为世界上人口最多的国家,中国一定有着最多的SMA患者和最多的希望能为他们做点什么的亲友。我知道,他们迫切需要一个没有语言障碍的信息来源和一个可以自由交流的空间。   基于上述原因,您看到了现在的SMA资讯网。网站上的资料会不定期地进行更新,我也会密切关注最新的SMA研究成果,并在第一时间跟踪发布。   如果网站上没有您所希望了解的信息,您可以留言或直接发邮件给我。而如果您是无意间进入本站,又正好没有什么急事,那么我希望您可以在这里稍作停留,了解一下SMA这种离我们并不遥远,而我们对它却又知之甚少的特殊疾病。说不定您身边的亲友刚好就需要这方面的信息。
http://www.jingcai.org/viewthread.php?tid=23160&highlight=SMA
叶酸和维生素B12有可能控制SMA患者的症状
丙戊酸可增加SMN2蛋白的含量
http://www.aasky.com/sma/index.asp

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