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这个年代流行感恩,那么我感谢“对称性”

查看数: 2334| 回复数: 8| 2009-12-4 14:42

我诅咒命运,把这该死的肌病降临到我身上,让我的生活轨迹发生巨大的变化;
但我仍然感恩,SMA的病情是对称性发展的,也就是我的双腿基本保持相同的力量,这让我还能维持大致正常的步态,状态好的时候还能昂首阔步。否则的话我早就是个瘸子了,哈哈哈哈

发表评论 评论 (8 回复)

飞起来 2009-12-4 16:26
阿甘,坚持吧,你别无选择,祝好!
牛三堡 2009-12-5 15:16
我是肌肉营养不良症,脊髓性肌萎缩和我们的病,目前都治不了,等待科学进步,目前只能按摩,锻炼,保养,食疗,没太好办法,骗子太多,小心上当。
这是一位成年的脊髓性肌萎缩病友办的,你问问他详细情况,看看他的网站,都是关于脊髓性肌萎缩的
SMA资讯网SMA是脊髓性肌萎缩症的英文简称
http://www.aasky.com/sma/index.asp

 作为一个SMA患者,几年前我就开始在因特网上查找有关自己所患这种“怪病”的有关资料。然而让我感到非常吃惊的是,直到目前为止,从国内网站上所能够获得的相关资料还几乎为零。   尽管我还从来没有亲眼见过一个和我有着相同命运的人,但我相信,作为世界上人口最多的国家,中国一定有着最多的SMA患者和最多的希望能为他们做点什么的亲友。我知道,他们迫切需要一个没有语言障碍的信息来源和一个可以自由交流的空间。   基于上述原因,您看到了现在的SMA资讯网。网站上的资料会不定期地进行更新,我也会密切关注最新的SMA研究成果,并在第一时间跟踪发布。   如果网站上没有您所希望了解的信息,您可以留言或直接发邮件给我。而如果您是无意间进入本站,又正好没有什么急事,那么我希望您可以在这里稍作停留,了解一下SMA这种离我们并不遥远,而我们对它却又知之甚少的特殊疾病。说不定您身边的亲友刚好就需要这方面的信息。
http://www.jingcai.org/viewthread.php?tid=23160&highlight=SMA
叶酸和维生素B12有可能控制SMA患者的症状
丙戊酸可增加SMN2蛋白的含量
http://www.aasky.com/sma/index.asp
牛三堡 2009-12-6 00:15
我是肌肉营养不良症,脊髓性肌萎缩和我们的病,目前都治不了,等待科学进步,目前只能按摩,锻炼,保养,食疗,没太好办法,骗子太多,小心上当。
这是一位成年的脊髓性肌萎缩病友办的,你问问他详细情况,看看他的网站,都是关于脊髓性肌萎缩的
SMA资讯网SMA是脊髓性肌萎缩症的英文简称
http://www.aasky.com/sma/index.asp

 作为一个SMA患者,几年前我就开始在因特网上查找有关自己所患这种“怪病”的有关资料。然而让我感到非常吃惊的是,直到目前为止,从国内网站上所能够获得的相关资料还几乎为零。   尽管我还从来没有亲眼见过一个和我有着相同命运的人,但我相信,作为世界上人口最多的国家,中国一定有着最多的SMA患者和最多的希望能为他们做点什么的亲友。我知道,他们迫切需要一个没有语言障碍的信息来源和一个可以自由交流的空间。   基于上述原因,您看到了现在的SMA资讯网。网站上的资料会不定期地进行更新,我也会密切关注最新的SMA研究成果,并在第一时间跟踪发布。   如果网站上没有您所希望了解的信息,您可以留言或直接发邮件给我。而如果您是无意间进入本站,又正好没有什么急事,那么我希望您可以在这里稍作停留,了解一下SMA这种离我们并不遥远,而我们对它却又知之甚少的特殊疾病。说不定您身边的亲友刚好就需要这方面的信息。
http://www.jingcai.org/viewthread.php?tid=23160&highlight=SMA
叶酸和维生素B12有可能控制SMA患者的症状
丙戊酸可增加SMN2蛋白的含量
http://www.aasky.com/sma/index.asp
还是阿甘 2009-12-6 17:18
呵呵,马克的网站好久没有更新了,论坛也取消了,不知道怎么回事儿。。。

还得感恩一件事,我没有结婚。不然的话,前两年身体看不出什么问题,一激动生个孩子出来如果有问题的话,那我这辈子就真完了!!

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