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20多年与绝症不屈不挠 一个残疾青年的事业爱情传奇

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发表于 2011-9-14 18:44 | 只看该作者 | 倒序看帖 | 打印
jx.zjol.com.cn  2006年05月15日  浙江在线嘉兴频道



      “残联领导对我的倡议给予了肯定和支持,并有了初步方案,如果调查结果表明这一倡议可行的话,就会有更多的残疾人可以从网络中受益了……”蒙蒙细雨中,瘦得弱不禁风的郭一飞抚了抚头发上的雨珠,走进海宁市联合路上一家标有“风行企划”字样的商店,打开电脑,开始了繁忙的日常工作。

    “上网速度很慢了,是不是有故障?”“我帮你看看……这很正常啊,因为网络的不兼容性,你用网通上网登陆电信的网站,网速要受影响的。”郭一飞这样为一个个前来向自己求助的客户解答疑难杂症。

    郭一飞,今年才27岁,却在20多年前就被诊断为“进行性肌营养不良症”,一种被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病齐名的绝症。

    “活着,就要让人生精彩”

    “我还算幸运,因为病情是良性,发展得很慢,在我们的病友网上,常常会看到每两三个月就有一个病友倒下或离去的消息,对其他病友的影响相当大……”平静的语调中,小郭介绍了他的病情和过去的一些故事。

    小郭说,他五六岁那年,出现了比同龄的孩子都瘦小、易摔跤的症状,七八岁时,他和其他孩子的差别越来越大了,而且出现了明显的肌力下降。去医院一查,被初步确诊为进行性肌营养不良。

    “1995年初中毕业考中专时,文化课成绩都够录取资格了,却因体检不合格,最终没有被报考学校录取。”随后,他不得不放弃了去海宁一家重点高中的读书机会,而跟随家人辗转杭州、上海、北京等地四处求医。

    小郭告诉记者,直到今天这还是一种没有什么特效药能治好的绝症,所以四处求医的结果自然收效甚微。但在石家庄一家医院的短期住院期间,却使他有了意外的收获。“因为在这里,见到了全国各地的病友,我第一次知道这个世界上除了我,还有很多和我一样深受绝症折磨的人……在与他们的相处与交流中,我感到了心理的平衡和生活的力量。从那时起,我告诉自己,活着,就要让自己的人生精彩起来。”

    网络神奇般地向他走来

    郭一飞想尽办法以自己的实际行动来减轻家庭负担。他最初买了一辆残疾车,希望能够自立。但没多久就完全支撑不下去了,随后他又到了一家企业打工。直到1999年的一天,一个在海宁师范就读的朋友拉他去网吧,人生转折就此展现在他的面前。

    “那感觉相当不错,它使我第一次知道了生活中还有这么先进的技术。凭着自己的浓厚兴趣,我认真地读完了这本电脑书,但只有一本,觉得不过瘾,我又订了《电脑报》,一天天地读下来,有了更多的收获。”随后,他想方设法凑够2000元,买了一台二手电脑,开始摸索电脑和网络。

    2003年10月,他有了成立一个“阳光工作室”的想法。“最初是和四五个朋友一起忙于制定内部管理、协调分工等前期基础性工作,后来我们尝试着去做业务。虽然,第一批业务是别人和客户联系的,我们只是负责技术操作,但是当这笔业务成交的时候,我们都受到了很大的鼓舞。现在,我们已有上百家客户了!”

    小郭告诉记者,“阳光工作室”主要是做网站建设推广和网络维护广告的。当他们看到电脑平面设计也有着广阔的市场时,就在原来的工作室中增加了这样一项业务,把最初的“阳光工作室”更名为“风行企划”,至今单做平面广告设计的也已有好几十家客户。今年初,小郭又看到了环保类新兴的竹炭行业,于是又在“风行企划”旁开了一个“竹炭健康用品专卖店”,生意也不错。

    小郭还带记者进入了一个叫“精彩同行”(网址: http://www.jingcai.org/index.php
)的网站。这一目前全国最大的“进行性肌营养不良症”病友门户网站的最初创办者之一,就有郭一飞。据了解,目前有2000多名注册会员的这个网站已得到中国互联网协会的支持和鼓励,其中一些病友的作品还在全国动画比赛中获过大奖。

    真情赢得女大学生的心

    “这是我的妻子小张。”正在小郭和记者交谈中,一位美丽的女子走了进来。小郭自豪地对记者介绍起自己的妻子。

    小张是江苏一所高校的毕业生,3年前和小郭在网上认识的时候,她正在家乡的一所中学执教。“白天工作很忙,晚上常常上网,就是在那时,认识了小郭,觉得他很有个性,很成熟,我所遇到的每一个问题都能从他那里得到满意的答复,于是就渐渐地有了好感……”2003年的那个暑假,小张终于瞒着家人,以到浙江找同学的借口第一次见到了郭一飞。“当时的压力很大……虽然,第一次在网上见面就知道他的病情,也见过照片,但在以往的接触中觉得他很成熟,应该比自己大,见了面,才知道比自己还小3岁……”

    无奈的现实面前,小张痛哭了一场又一场,最终选择了回江苏。“但回去后,我根本就没心思教书……”小张和善地笑着说,“大概又过了半年时间,我在老家实在呆不下去了,又一次下了来海宁的决心。我记得这次出发的时候,学校还在上课,我是连课都没上完就匆匆地来到海宁的……”这一来,她再也没有回去。

    没有鲜花,没有美酒,甚至连张新床也没买,只是一张结婚证,就在朋友的祝福声中见证了朴素而奇迹般的爱的诞生。一年后,他们有了一个女儿……讲到这里,小张还由衷地对记者说:“很多人总不明白,我为什么要嫁给小郭,其实他们不明白,爱情靠的并不是金钱和外表,而是一颗真挚和值得信任的心……”

    一份让更多残疾人受益的倡议

    今年的全国助残日来临之际,小郭向海宁市残联递交了一份《迎接“全国助残日”,以实际行动关注弱势群体,推动信息无障碍建设》的倡议书。

    “郭一飞是个很不错的残疾青年,他提出的这5项建议我们认认真真讨论过了,基本上是持肯定态度的,并将在条件成熟时给予经济上的支持。”海宁市残联的高理事长对小郭洋洋数千字的倡议评价很高。

    “这些努力没白费,多年来残联对我们一直很关照。”小郭告诉记者,海宁市残联的有关领导找他谈过几次后,对残疾人群体普及电脑和上网给予支持,并已有了初步的实施方案。近期,残联会对一定区域内的残疾人朋友做一次比较全面的调查,从中掌握他们对电脑和上网的认识和渴求,从而决定下一步工作。


来源: 南湖晚报  作者: 晚报驻海宁记者 陈 强 摄影 陈慧  编辑: 陈标


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发表于 2011-9-14 21:28 | 只看该作者
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