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24岁"癌症"女:活着一天 奋斗一天

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发表于 2011-9-14 20:21 | 只看该作者 | 倒序看帖 | 打印
2010-03-11 08:43:42 来源:来源:大洋网



每天上网找业务信息成为了小丽生活的主要内容。

  核 心 提 示

  在佛山打工多年的24岁清远女孩小丽患上的是“进行性肌营养不良症”(PMD),国际医学界将患此病的人称之为“渐冰人”。通常该类病人随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,行动能力将渐渐消失直至完全丧失生活自理能力,最终只能因心肌衰竭而死亡。

  从2009年5月确诊患病至今,小丽逐渐行走困难。为了生存,她一个人坐火车到福建看病,隐瞒着病情继续在佛山某广告公司“跑”业务,还给同事煮饭每月赚取200元生活费……在厄运面前,她不屈不挠地抗争着。“我已做好最坏打算,但活着一天,我也会奋斗一天,决不退缩。”

  文/图 本报记者邹妙玲

  老爱摔倒的丫头

  “我永远忘不了四年级那次上台领奖。”那次,小丽获得全班期末考试第一名,她穿上最漂亮的衣服,微笑着接过奖状。虽然父母都没有到场,但年幼的弟妹也在同一学校读书,她能感觉到他们骄傲的目光。

  回座位时,小丽却一头摔在了舞台的阶梯上。全校师生眼睁睁看着她,鸦雀无声,然后爆发出笑声。

  “至今我还记得那笑声有多刺耳。”当时小丽才12岁,现在13年过去,她依旧心有余悸。

  8岁时,小丽进入清远当地小学读书,自小成绩优秀,但身体一向虚弱。她可以跳绳、慢跑,可以骑单车,但一快跑起来就会摔倒,有时好端端走路也会突然摔倒。

  由于体育课上不了,成绩优秀的小丽一直评不上三好学生。同学们也不大和她交流,“怕我把病传给他们。”

  为了证明自己身体没事,每次学校劳动课小丽都跟着男生们用大铲装垃圾,挑大担沙石,“实在挑不动了,我就躲起来哭。”

  父母带小丽去看病,医生说是患了风湿,给她开中草药调理。看着女儿在学校生龙活虎,回家后却疲软不堪,他们都觉得女儿不可理喻,“你是不是借口有病,偷懒不肯干活?”

  经过中药调理,小丽身体有了好转,看到班里同学都报名去参加少先队打鼓和跳舞,她兴高采烈地找老师报名。谁知老师瞟了她一眼,“你就不要了。到时跳舞跳到一半摔倒,我们照顾你就够呛的了。”

  疾病像梦魇困住了小丽,她越来越敏感,越来越自卑,看到女生们“咬耳朵”,就以为她们在说她的闲话,耳中还时常出现幻听。

  她的“多心”逐渐影响到学习。初二时,小丽的成绩一降再降。青春期女孩特有的敏感和自卑,再加上疾病的折磨,她退学了,“我一直以为我能考上中山大学。”

  勤奋拼搏的“当家”

  2001年,辍学后的小丽跟表哥到南海卖衣服,但她并不满足现状,不久后她离开表哥“单飞”。

  7年间,小丽曾到顺德碧桂园打杂,到番禺卖过化妆品,还到餐厅当过服务员。2008年5月,小丽应聘成为某广告公司业务员。

  业务需电脑处理,小丽拿出积蓄已久的几千元组装了一台二手电脑,买来大堆电脑书自学。不到一个月,她就从连开机关机都不会的“菜鸟”,进化为能上网、发送文件和聊天的“小虾”。

  新鲜的工作给小丽带来无穷的快乐,她边做边学,天天像个“开心果”。同事小娟笑道,“从来没见过像她这样没心没肺开心的人。”

  好景不长,2个月后,小丽意外收到了父亲的病危通知。原来父亲突然中风,手术后情况并不乐观,不到一个月就与世长辞。

  “父亲就是我们的靠山,现在我们还能靠谁?”小丽完整的世界突然塌了下来,母亲年迈,弟妹还小,她顿时就成了家里的支柱。

  小丽的斗志重新点旺,“我要在佛山安一个家。”楼市广告要做,清债公司业务也做,初生牛犊不怕虎,小丽跑业务基本上靠“闯”,在报纸上看到分类广告信息,她立刻打电话过去;在网上收集企业信息,有空就上门“推销”。很快,佛山五区她都走熟了。

  由于勤奋肯干,小丽的工资由最初的1500元逐渐上涨,有一个月甚至拿到了3000多元。

  遭离弃的“渐冰人”

  还以为人生正向着幸福前进,然而,命运再次在小丽面前转了一个弯。

  2009年5月,她突然发现自己渐渐变成了另一个人:睡在床上起不来,上公交车却抬不起腿……

  潜伏在心底的“定时炸弹”逐渐敲响了倒计时,小丽忍不住到医院去检查,被确诊患上了“进行性肌营养不良症”(PMD)。医生惋惜地摇头,“无法根治,只能稳定病情不让恶化。”

  “我怎可能患上绝症?”小丽一下懵了,但小时的梦魇逐渐清晰,她放声大哭,“我该怎么办啊!”

  “不少患者几岁就瘫痪,很多都活不过18岁,你算幸运了。”医生安慰道。

  患病半年,小丽走访了省内各大医院,疯狂地上网查资料却越来越失望,“连发生奇迹的个案都没有。”

  炎热的夏天里,小丽心里满是冰凉的泪。怕单位知道后会开除她,她向同事隐瞒了病情;母亲打来电话,她总笑道,“我很好。”

  “我妈才53岁,全口牙都得只剩一颗牙。妹妹已嫁人生仔,弟弟在工厂里打杂工,他们知道了又能如何?”小丽哭了。

  当时小丽还在南海丹灶亲友家寄住,得知她患病,亲友将她的衣服行李全部丢到了门外,“我家婆说病人惹霉运,你走吧。”

  当天下着雨,筋疲力尽的小丽看着泡在水里的行李箱,心下一片荒芜。她没哭,拿起行李坐车回到办公室,然后到同事家窝了一天,然后静静去买了安眠药。

  倔强抗争的“瘸子”

  “再发生什么事,我就自  杀。”小丽想过很多种离开的方式,“可是我走了,妈妈怎么办啊!”

  矛盾中,一次偶然的聊天让小丽看到了生存的希望。

  网上有几个“渐冰人”QQ群,小丽像等待戈多一样等待着奇迹。有一天,网友“烟雨红叶”将她儿子接受治疗的过程发了上来,“以前他只能做轮椅,现在治了2年,能站起来,还能扶着墙走路了!”

  他能,我也能!生性倔强的小丽找到了奋斗的勇气。她哭着给母亲打电话说病情,母亲听后哭得说不出来话来。

  家里的冰糖桔卖了2000多元,母亲全部给了小丽,钱不够,她就去卖米。脚上的旧布鞋已烂得露出2个脚趾头,她却舍不得买新鞋,“你看病要紧。”

  看着母亲衰老的面容,小丽哭不出来,她将安眠药一把倒掉,“我只能好好活下去,我一定要活下去!”

  请病假一个月,带着几百元钱,小丽孤身踏上了去福建寻医的火车。

  当时,她走路已一瘸一拐,甚至跨不上火车的站台,“请帮我提一下行李”,“请扶我一下,谢谢!”她一路求人帮忙,18小时的火车旅程,小丽像熬了一个世纪。

  在福建中医那里治疗一个月,小丽恢复了一点力气,她再次回到佛山,“我要活下去,我就要挣钱治病。”

  小丽的主治医生邹医生表示,小丽的腰椎已开始变形,脚瘘软程度越来越严重,“她还只是个孩子,是个对生活充满期待的女孩子。她现在只能期望奇迹发生。”

  决不退缩的“宅女”

  清秀的小丽并不缺乏追求者,但患病后,她将心门紧闭。现在,她的小腿浮肿僵硬,走路越来越困难,甚至坐下后要起身也要花一分钟。

  小丽已不坐公交车――车门槛太高,她上不去;她也不敢打的,怕在车里坐久了起不来。发病至今,小丽已不再和同事们一起吃饭,不再和他们一起上下班,到公司打卡,每次都最早一个去,借故最后一个走。

  “有人碰一下,我就摔倒半天起不来。”现在小丽已变成了“宅女”,靠上网找业务,靠打电话沟通,业务成绩逐渐下滑。偶尔要到客户公司开发票收账,小丽更是要提前一个小时做好出门准备,有时只能坐摩托车去。

  搬起左腿放上台阶,右腿再挪上去,小丽一瘸一拐地跨上了小区门口三  级台阶,脸上带着微笑。

  她曾打过义工热线求助,有一名热心网友给她送来了阿胶等营养食品,还陪她聊天,她的心情逐渐开朗。她将自己的病情上传到C2000,希望更多的人能关注这种疾病。

  同事兼好友得知她的情况后,借故在她家搭食中午饭,一个月给她帮补200元。这些都给了小丽莫大的安慰。

  现在小丽租住在禅城区普澜二路不到10平方米的一个小阁楼里,白鸽时常落在屋顶上,咕咕声不绝于耳。她看着窗外漏进来的斜阳,平静而温和,“我已做好最坏打算,但活着一天,我也会奋斗一天,决不退缩。”

  我走不动 谁来养家?

  记者:得知患上像癌症一样的病,你怕吗?

  小丽:这病比癌症还可怕。癌症发病快,很快就解脱。我从小发病,直到现在才真正严重起来,以后只能越来越严重,我就看着自己一步步走向死亡。但每个人都要死的,我只是提前了一点而已,这样想我才安慰一点。

  记者:现在每天最担心的是什么?

  小丽:我现在吃药每个月医药费都要5000元,我已找不到人借钱了。另外,我更担心公司领导知道我的病情,不要我工作;不工作,我哪里有钱继续治疗?万一我走不动了,以后谁来养家?

  记者:现在你最大的愿望是什么?

  小丽:每天早上起床腿都会很痛,我真怕突然有一天我就不能动了,以后一辈子都要坐轮椅。我不奢望能治好病,只希望它能晚一点到来,让我能更好地做一些我要做的事情。

  以痛吻我 回报以歌

  小丽短头发,清爽的脸容,穿着花边毛衣,看上去活泼亮丽。但是,身体深处的病毒已让她面容憔悴。坐在椅子上,她双手飞快地打着电脑,干净的双手像一只展翅欲飞的蝴蝶,“除了双手,身体其他部位都不听使唤了。”

  16岁辍学出外打工至今8年,小丽感受了太多人情冷暖,可她还心存希望,希望能有更多的人关注到“渐冰人”,关注到这些弱势群体的需要,希望日后有能力也能回报社会。世界以痛吻我,我要回报以歌。小丽坚强地微笑着,边唱歌,边流泪。
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发表于 2011-9-14 21:27 | 只看该作者
灌水、灌水、脚印、脚印
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发表于 2011-9-14 23:58 | 只看该作者
最怕看到这样的文章,看完后心情总是沉沉的……
如果说不能改变结果,那就完善过程吧~!

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发表于 2011-9-15 09:31 | 只看该作者
渐冻群里那个人说的,“以前他只能做轮椅,现在治了2年,能站起来,还能扶着墙走路了!”这个可信吗?
在福建中医那里治疗一个月,小丽恢复了一点力气。这个可信吗?
怎么治疗的能细说说吗?

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发表于 2011-9-15 09:59 | 只看该作者
在CCTV10看见过金豆银豆吗 呵呵

<font color="Red">人生如棋、落子无悔。轮回如局、局局幻化。

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GMT+8, 2018-2-23 06:33.

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