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[随笔] 带着大家的祝福,阿甘即将出发!

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发表于 2012-7-6 09:29 | 只看该作者 | 倒序看帖 | 打印
    (按:这是我在越野E族论坛发的感谢帖。同样的意思也送给精彩的朋友们,感谢你们的关注和支持。原帖地址:   http://bbs.fblife.com/thread_2271429.html)     

       转眼间,到了就要出发的时候了。达达就是阿甘。七哥发了帖子后,收到了很多相熟不相熟的、湖南大队和其他大队兄弟姐妹的祝福,没有因为自己的疾病流过一滴眼泪、坚强到可怕的阿甘,在电脑屏幕前却被一句句饱含热度的话语感动得热泪盈眶……八千多的点击,两百多的回复,原谅我没有办法一一对你们表示感谢。在这里,阿甘向所有关心支持祝福我的兄弟姐妹深深鞠上一躬,诚挚地道一声:谢谢!你们是我在虚拟世界中最好的朋友,我为自己是温暖的E族大家庭的一分子而自豪!

    谁不害怕疾病,谁又不希冀健康?然而疾病的降临就像是上帝的轮盘赌,当它注定降临的时候,谁都无法逃避。在罕见病病人和家属中有一句频率最高的话:为什么是我?!这是一句没有答案的天问。所以重要的不是追寻中彩的理由,而是对待疾病的态度。当一个人退无可退的时候,会突然被  逼进入一种奇妙的境界,开始懂得感恩地活着。因为从某种意义上来说,相对于后一天,每一天都是生命中最好的日子。病魔和科学正在一条没有灯光的隧道里赛跑,这条隧道没有标明长度,也许某一天就会豁然开朗,也许还要在黑暗中穿行很久。既然如此,何苦去奢求奇迹的出现和治疗方法的诞生?和这该死的疾病和平相处吧,好好珍惜活着的每一天。相信我,阿甘每天都是笑着度过的。

    由于个人性格和职业训练的原因,一直以来我都习惯了置身幕后,保持低调。和大多数患上罕见病的朋友一样,我本能地选择了掩藏、躲闪和逃避。我不愿在别人面前暴露我的虚弱,不希望引来大家的关心和同情。所以当我开始筹划进藏的时候,只是把这次旅程当做我个人的圆梦。但是当病友论坛和微博上的朋友获悉我的设想后,他们鼓励我将个人的小梦想放大成为全国数以百万计罕见病病人的共同梦想,为他们发出一些声音。在他们中,我是相对幸运的一个。我拥有了完整的童年和青年;热爱和享受了23年的篮球生活;通过奋斗拥有了足以谋生的工作;爱过人,被人爱过。而绝大多数罕见病病人,他们比我的遭遇凄惨得多。有些孩童,未及长成就已夭折;有些小朋友,因为身体状况的恶化而失去进入幼儿园、校园的机会;更多的病人,肌肉萎缩、骨骼变形、脏器衰竭、生活无着,独自躲在阴森的角落里,度日如年,生不如死!有的甚至十年没有出门见过阳光……是的,他们需要有人为他们鼓与呼,让国家制度、科学研究、社会关爱的阳光早日照进他们冰冷的现实!也许我的声音微乎其微,但如果大家都不去做,改变永远都不会发生。所以,我愿意站起来,向大家展示,病魔是如何改变了一个本有着光明前程的青年的人生,唤起公众对于罕见病的重视和关注。感谢七哥,做了大量的工作,反复进行策划和商谈。我们将有合适的媒体以适当的方式来进行报道宣传。

    再过10天,带着大家的祝福,我们就将出发。感谢关心支持我的七哥、四驱大哥、游版、牛哥;感谢三时越野大哥及嫂子、湘野自由人、luoqiang、丫丫的陪伴同行;再次感谢所有关心我的E族兄弟姐妹!因为你们,阿甘的生命不会慢慢枯萎,而是象烟花一样灿然怒放!

    旅途中,我会尽可能及时地向大家汇报行程和所见所感。同时请大家关注我的新浪微博,@游侠阿甘。

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发表于 2012-7-6 10:31 | 只看该作者
本帖最后由 灿烂心空 于 2012-7-11 11:54 编辑

写得很好,第二段尤其佳妙。
看到你要出发的消息,高兴之余,心里却总是念叨着“咫尺天涯”这个词,知道吗,我只是想在你临上车时,为你递上一支烟,一瓶水。虽然我们相距不远,可是抱歉,我办不到!只能遥祝你一路顺风!

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发表于 2012-7-6 11:24 | 只看该作者
何苦去奢求奇迹的出现和治疗方法的诞生?和这该死的疾病和平相处吧,

这也是我创建精彩的理念,不轻信奇迹去逃避。而选择面对,与疾病如何相处的一路同行的坚持。每个人,每个家庭,如果能学支如何与疾病相处,会少许多痛苦与弯路,多许多精彩。

阿甘用亲身的言行,诠释了这一理念。

固顶了,为阿甘送上一份祝福,一路平安,完成梦想。

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发表于 2012-7-6 13:40 | 只看该作者
祝你一路平安,胜利归来!

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发表于 2012-7-6 14:25 | 只看该作者
有QQ吗?要去哪里呢?
http://blog.163.com/nichole_305
QQ.1013234021
我是妮可...

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