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楼主: 白衣

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6#
发表于 2013-5-7 14:59 | 只看该作者
知道了谢谢白衣提醒

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积极分子勋章 一千贴勋章 宣传标兵勋章

7#
发表于 2013-5-9 15:02 | 只看该作者
真是无孔不入;难道真的只是一帮居心叵测的骗子?!
同 行 有 你 而 精 彩

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8#
发表于 2013-5-10 02:42 | 只看该作者

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Rank: 4

9#
发表于 2013-5-10 13:43 | 只看该作者
本帖最后由 剑齿虎 于 2013-5-10 13:49 编辑

很高兴看到某“协会”能及时纠正错误。既然错误已纠正,你来这里辩解就是多余的了。
至于你们“协会”的捐款都用到了哪里,这与精彩同行无关,在这里解释得再完美也不会引起多少关注。你们需要做的是,把捐款的来源和使用情况向你们的会员解释清楚,取得他们的支持。
这社会确实有骗子,也有披着羊皮的狼,提醒善良的人们注意是无可厚非的,并非针对具体的某些人。清者自清,如果你们能以正直之心,竭诚为你们论坛的患者及家属服务,那是他们最大的幸运。即使真正临床试验了,也改变不了骗子仍想骗人、披着羊皮的狼仍惦记着吃羊的本性。不要以为为了这个病能治、孩子能好起来,就可以放弃做人的底线。如果这样的话,很可能会充当了西方医药企业的小白鼠而不自知。
治疗进行性肌营养不良的道路充满荆棘,离目标还相当遥远。难道真到了能治疗的那天不联系你就不给治了?你未免太把自己当回事了吧。
精彩同行是你们那个错误的受损一方,白衣和飞起来在这里维护精彩同行的正当权益是理直气壮的。太奇怪了,犯了错误的一方竟然在这里强词夺理,还敢嘲笑维权者的勇气,真佩服你的“勇气”啊!

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积极分子勋章

10#
发表于 2013-5-10 14:35 | 只看该作者
本帖最后由 远芳 于 2013-5-10 16:09 编辑

1.8楼代表的是谁呀,那个协会的负责人?
2.在别人不知情的情况下,以别人的名义圈钱,这本身就是错误的!8楼也说了,是个错误,已经纠正了。
3.这种募捐宣传,还是别人不知道的情况下,就合理吗?话说国家一级,还有谁比那个红会更高级呢?!
4.认识的人,了解的朋友,当然不会绕圈子去你们那里捐钱。错了就改正,别把责任推给所谓的新入会的家属,新入会的家属就有权利随意募捐?
5.以前有好多推销保健品的,组织些老头老太太去郊游,免车费,肯下血本的,甚至免午餐费,为的什么?不说大家也该明白。
6.我相信你们的经费来源当然不止白衣一人,他一人影响力再大也不够呀。对吧?

最后,8楼那句话怎么瞧着那么不像话呢,如果医学真的有突破,那将是天大的喜讯,会毫无争议的拿诺贝尔医学奖!又不是什么祖传秘方,跟谁关系好,才给谁使。

说到这里我倒真替那些失去理智的家长病患担忧,别不小心做了小白鼠还不自知。。。

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