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[原创] 冻不住的梦想

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发表于 2016-2-16 15:08 | 只看该作者 | 倒序看帖 | 打印
本帖最后由 风兮亦弈 于 2016-2-16 15:09 编辑

冻不住的梦想


01、《每个人都可以是梦想家》



   每个人都可以是梦想家,无论你处于顺境、逆境还是困境。


   我叫苑鸣,今年(2016年)是33岁,患有“进行性肌肉营养不良症”,也就是俗称的“渐冻症”,这个病会让我的四肢逐渐失去力量。但是比较幸运的是,小学和中学时我还可以自己行走并最终考上了大学,为今后的事业发展积累了必要的基础知识。十二年前,我无法站立行走,从大学肄业回家;五年前,一次意外导致左臂骨折,又加上疾病发展,我已经无法自己起床穿衣;也许十几年后,疾病就会把我的肌肉全部冻住,一点儿力气也不剩。

   最近几年,大多数的白天我只能坐在一个木制的长凳上读书、写作、看新闻、做家教、策划公益活动,有时一连几天都不出门。之所以坐长凳而不坐轮椅,主要因为轮椅两边有扶手,无论从床上坐到轮椅上,还是从轮椅到床上,都比较麻烦(我双手无力支撑身体坐上轮椅,只能靠父亲把我抱到轮椅上)。而长凳比较稳固,不会倒,又兼长凳没有扶手阻碍,父亲很容易就可以把我从床上移到长凳上。

   如果没有父母照顾,我现在连一顿饭也吃不上,连一口水也喝不上。每天吃饭时间,父母都会按时把饭菜端到我的书桌前,我只有把身体凑到桌边,才能自己把饭菜送到嘴里。喝水需要双手协作,因为我用一只手已经端不起水杯,所以必须把左胳膊肘撑到桌上当支点,把左前臂当做杠杆,然后双手慢慢地用力抱起水杯。

   每天晚上临睡前,母亲都要给我洗脚,她总是先脱去我一只脚上的鞋袜,然后双手把我的一只脚放进脚盆,搓洗干净,穿上拖鞋,然后再去洗另一只脚。整个过程并不长,大概十分钟左右,但是看着头发已经花白的母亲给我洗脚,我心里会觉得十分惭愧和酸楚,作为三十多岁的儿子,本该给自己的母亲洗脚,而不是让母亲继续为我辛苦。对于自尊心很强的我,这是一种折磨。

   我出门必须要坐轮椅,去近处还好,父母或朋友推着轮椅走去就可以。去远处麻烦些,公交车肯定是没法坐的,西安的地铁目前只有两条线,并不能随心所欲到想去的地方。“打的”比较难,我体验过多次在寒风中等待出租车的情况,绝大多数出租车司机根本不停车。所以,为了不增加父母和朋友的负担,除了做公益必须要出门,我尽量待在家里。


   我知道,我这样的生活状态是一般人无法想象的,甚至连轻度残疾人也无法想象,大部分人只会用“可怜”来形容我。但是,我并没有对人生失去信心,因为,我还有自己价值和快乐,我还有事业,我还有梦想。

   我的一部分价值已经在公益领域实现,2013年7月至2015年6月期间,我在担任陕西零贰玖公益服务中心梦想助教组第一任组长时,克服各种困难,先后发起创办素质教育爱心课堂和关爱肢残儿童点亮计划,两年内共组织了104场公益活动,陕西电视台、《西安晚报》、《陕西日报》、《西安日报》、《三秦都市报》和《阳光报》等多家媒体都曾报道过我做公益的励志故事。2016年1月21日,我又被《西安晚报》和“阿里公益”评选为西安社区热心人,这是对我这个残疾公益人最好的肯定和鼓励。



1、陕西电视台《都市快报》栏目对我做公益的报道   

http://v.qq.com/page/b/u/5/b0175g89hu5.html

                  


2、《三秦都市报》2015年12月22日报道:他是最美“轮椅老师”         

http://e**.sanqin.com/sqdsb/20151222/html/page_10_content_000.htm




   另一方面,教育是我的事业,我已经做了近十年家教工作,除了辅导学生的学习,我也会关注学生德、智、体各方面的发展。在素质教育爱心课堂的创办过程中,我积累了很多教育经验,也体会到了素质教育的重要性。因为素质教育就是幸福教育,素质教育不仅可以育人、兴家、强国,也可以为人类文明的发展与世界的和平做出重要的贡献。


   我的梦想是成为教育家,让更多孩子健康成长、快乐成才、幸福生活是我的目标。








02、《素质教育四字文(原创)》


   素质教育,捧起朝阳。素质教育,强国兴邦。     

   素质教育,关注健康。德育为本,当仁不让。     

  孝悌仁义,诚信善良。中华美德,代代传唱。   

少年儿童,即将起航。德行有缺,何建家邦?

子女有德,亲心舒畅。子女孝敬,老有所养。

学子有德,志在四方。为国为民,必成栋梁。

少年儿童,茁壮成长。适量运动,身心健康。

早睡早起,饮食得当。父母带领,幸福徜徉。

人生旅途,顺逆无常。教会孩子,心态平常。

学习求知,兴趣为上。树立理想,雏鹰飞翔。

花木百种,人才多样。因材施教,圣人提倡。

农林牧渔,工建兵商。科教文卫,各尽所长。

社会发展,齐心共襄。三千行业,样样高尚。

尊重子女,职业愿望。人尽其才,个个闪亮。

科学精神,人文情商。素质教育,丰富思想。

四海九州,同一梦想。科教兴国,中华盛昌。




03、《
一切美好都在心中
》(成长经历)


大概在我六、七的时候,走路时经常会摔倒,爷爷奶奶觉得我可能是缺钙,就让我多吃鸡蛋、多喝牛奶,后来情况还是没有好转,于是父母带我去西安的各大医院检查,最后确诊为“进行性肌肉营养不良症”,有的医生同时会告知父母我活不过18岁。可想而知,在当时,这个消息对我父母的打击是致命的。

小学阶段,总体来说是快乐的,疾病对我的影响只是走路样子有点难看,偶尔会被嘲笑,三年级以后不能上体育课,不能和小伙伴一起去游泳。初中阶段,我开始对科学感兴趣,那时我立志要做科学家,为人类科技事业的进步贡献力量。有了目标就有学习的动力,主课的所有知识点我都不放过,有时会熬夜学习到12点,然后第二天六点半再起床,如此努力学习,也取得了不错的成绩。每次考试我都能名列前茅,数学常常考满分,得过几次年级第一名,也在一些数学竞赛中获奖。初中的我非常喜欢年级第一的感觉,可以被老师赞扬,被同学尊敬。但为了获得年级第一,睡眠不足也会影响我的身心健康,虽然当时影响并不明显,但后来就慢慢发作。现在想来,牺牲睡眠时间来争第一的名词并不值得,毕竟健康比分数重要得多。但年少的我好胜心强,有一种不拿第一决不罢休的劲头。那个时候,每次看到父母说起我的成绩时满脸的笑容,我也非常满足,也会更加努力,因为好成绩可以让父母心情舒畅。

高一的第一次考试,我又稳稳地拿到了年级第一名,而且第二名和我差的分数还很多,我的物理成绩还差一点拿满分,这次获得了老师和同学们更高地赞叹,可是只有我知道,这时的我并不开心。比如对别人来说上台领奖是荣誉,可是对我来说却成了一种不小的折磨。因为疾病对我的影响已经开始变得严重,走路的模样愈加难看,我无法忍受同学们的目光,无论那些目光是友善的还是嘲笑的。我平时在学校也尽量减少行走,有时连课间去上厕所都要鼓足勇气,忍受纠结,这让我非常苦闷。

高中校园离我家有三站路,我由于疾病不能骑自行车,自己也不方便乘坐公交车,只能让父亲骑自行车带我去学校。看着同学们一个个骑着自行车潇洒驰骋,我的情绪就一落千丈。高中的我渴望独立,不想让家人为我继续操劳。尤其是有一次父亲骑车带着我拐弯时连人带车都摔倒的那一刻,我觉得自己愧对父亲,心里充满了恨,恨老天爷为什么如此不公平,要把疾病加到我身上,不仅让我行动受影响,还给父母带来这么多麻烦。

低落的情绪从高一第二学期开始蔓延,我无法忍受疾病让自己走路模样难看、也无法忍受疾病给家人带来的麻烦。内心的苦闷很想找个人倾诉,所以当时误打误撞还体验了“早恋”,

有时内心非常压抑,无法排遣时,就会选择拼命锻炼,希望有奇迹出现,也行疾病能够通过锻炼被治愈。比如在家一边听摇滚乐一边扶着桌子跑步跑到站立不稳,比如站着学习,比如打乒乓球打到双腿酸痛……过量的锻炼导致身体状况更加糟糕,有时会觉得特别累,晚上躺在床上双腿发颤。我开始失眠,血压也超过正常指标,身体和精神状况都开始变差,学习也没了以前的劲头,成绩逐步退步,而我却依旧苦闷,依旧拼命锻炼,幻想有一天能够行走如风、骑车狂飙。整个高二,我也因为自己的疾病产生了厌学情绪。还好高三找回一点以前刻苦学习的劲头,最终的高考分数还是超过了一本分数线,在媒体的帮助下最终进入西北大学,开始了短暂的大学生活。


大一时,我在同学的帮助下顺利适应了大学的生活,甚至还当过一段时期的学生会学习部副部长,组织过一些活动。夜晚的大学校园美丽而安静,星月的微光和教学楼的灯光照亮了学子们的梦想。我喜欢大学生活,喜欢和同学们在一起读书、聊天、畅谈梦想。那时,我还跟舍友学了一些吉他弹奏的知识,也能简单弹唱几首歌曲。

大二的时候,身体状况越来越差,即使在同学的搀扶下,走路也非常艰难,但我依然每天忍着疼痛坚持着,有时小腿疼得连站起来的劲儿都没有,除了从宿舍到教学楼和食堂,几乎没有任何力气外出行走,也无法参加任何活动,而且还因为身体太累发烧了几次。身体的极度疲劳和疾病的严重恶化让我的情绪经常沮丧到最低点,有时觉得人生没有任何乐趣可言,即使强迫自己把书放在面前,却一个字也看不进去,痛苦深入骨髓。


大二结束后,也就是2004年的7、8月份是我人生的“分水岭”,由于腿部肌肉和肌腱萎缩严重,我的双腿已经无法伸直,想要站起来像“登天”一样难。我每天忍着剧痛拔筋压腿,想把腿扳直,可是无济于事。有时,我也会一次又一次努力想站起身来,上半身先趴在床上,用膝盖顶住床沿,脚踩在地上,然后借助双手慢慢起身,可是每次都只能用手一直撑着上半身,没法站直,纵使我咬牙坚持、大汗淋漓,也无济于事。如果用身体的惯性强行让双手离开床面,最终的结果也只能是重重地摔在地上。身体的痛和心里的痛相比,不值一提,我宁愿身体摔打百遍千遍,换来我能重新站立、重新行走。

很多次,当我摔倒在地时,眼泪会止不住的流……命运为什么对我如此不公平!为什么身体会恶化这么快?为什么不能等我上完大三和大四再让我不能走路?为什么?为什么?……我想起初中高中时为了锻炼身体对抗疾病经常站着听课、站着写作业;我想起高一时经常每天走一个小时回家也是为了锻炼;我想起高三时经常中午不回家让同学陪我打乒乓球也是为了锻炼;我想起中学经常学习到深夜只为了别人能瞧得起我;我想起以前走路跌倒后也绝不让别人扶,一定要自己慢慢站起来,拍拍灰尘继续前行……我一直在与命运做斗争,但是命运最终还是不肯让步!

男儿有泪不轻弹,只是未到伤心处!在2004年的夏天,泪水和汗水总是会混在一起,压抑和痛苦也会经常来袭。后来我选择了肄业,或者说退学,做这个决定时我挣扎了很久,因为当初虽然考上大学却被拒绝,是在媒体的帮助下才进入大学,现在却说放弃就放弃。但是我知道不能走路如果继续上大学,必然需要家人陪同,但我不想让家人再因为我而辛苦操劳,所以,最终我还是离开了美丽的大学校园和同学们。回家后的一年,是我人生最灰暗的时光。那一年,我的人生发生了转折;那一年,我必须接受不能走路的现实。


从大学肄业后,我不想见任何外人,因此我一年多没有出过家门。一年多时间让我的身体得到了充分的休息,但情绪还是比较消极的。我无法接受自己不能走路的事实,强烈的自尊心也无法接受坐在轮椅上被家人推着出门,那在当时的我看来,坐轮椅出门被我看成是人生的“耻辱”。

后来我接触了网络,开始的时候是沉迷于网络游戏,但是内心总有一个声音告诉我要坚强要振作,人生不能在网络游戏里虚度。一次在搜索查看自己疾病的时候,我找到了“精彩同行”论坛,这是一个由进行性肌肉营养不良症患者创建的论坛。论坛里有“肌病专区”“原创文学”“学习与创业”“综合区”等几个版面,全国各地的病友通过网络成为了朋友。很多从小没有上过学的病友通过论坛上的六个学习群,一起学习网页制作、平面设计、动画制作、英语等知识,教师大部分是由自学成才的病友义务出任的。论坛的创建者之一李云峰更是让我钦佩,李云峰当时全身肌肉已经萎缩。他不能行动、不能站立、不能高举手臂,自己无法坐直身体,生活完全不能自理,他把每一天都当作生命中的最后一天来珍惜,用全身中唯一会动的手指成就着精彩的人生,创建了精彩同行论坛,为病友交流学习相互鼓励提供了一个平台。他的事迹深深地震撼了我,他的情况比我还要严重,却能够发挥自己的价值,我觉得自己也能做很多事情。通过网络,我也了解认识了更多的残疾人,他们自立自强顽强奋斗的精神振奋激励着我,他们积极乐观热爱生活的精神鼓舞着我。我也慢慢开始振作,开始接纳自己的身体现状。

我还记得第一次坐轮椅出门时的情景,那是一个夏季的傍晚,天色已经暗了下来,父母和妹妹一起推着我出去乘凉。在夜幕的掩护下,我基本忽略了别人的目光,呼吸着新鲜的空气,感受着初夏清爽的风,我封闭的心终于走出了家门,这是接纳自己的第一步。那天晚上我和家人有说有笑在外面转了一圈,心情很不错,其实坐在轮椅上出门也没有那么可怕,不是别人怎么看你,而是你自己如何看待你自己。

   

如果你热爱生活,那就接受生活给予你的一切,所有美好其实都还在你心里。


我慢慢适应了坐轮椅的生活,适应了不能行走的生活,适应了需要父母照顾的生活。这时候邻居又给我介绍了几个初中学生,我又一次做起家教工作。其实,从上大学开始我就做过家教,那时是想减轻父母经济上的负担,而现在,家教成了我的事业。

同时,我也接触了公益,我也很乐意做一些公益方面的事情。开始的时候是在“精彩同行病友论坛”和“残疾人自强论坛”担任版主和聊天室管理,我经常会写一些我的经历和人生感悟方面的文章,也会组织一些聊天室交流活动或者小游戏比赛,还在聊天室里为残友们义务教英语。我特别希望用自己乐观坚强的精神鼓励更多残疾人走出心理低谷,勇敢面对人生。因为我经历过低谷,所以理解在情绪低谷里徘徊的朋友,身体的残疾不可怕,只要心里有阳光,一样可以灿烂,一样可以有光和热。

我还记得自己组织的第一次现实活动是2009年05月30日在大雁塔东苑公园的残友聚会,活动前我准备了一些小游戏和小礼品,虽然第一次组织活动有些紧张,但是看到残友们快乐的笑容,我也就忘了紧张。后来我又参与组织了各种残友聚会和慰问活动:给残友高磊送过爱心电脑桌,为残疾朋友介绍家教工作,邀请残疾人到家里吃饺子,看望重残朋友冯星,探访病友金豆、银豆,为残疾朋友家谚过生日等。

后来,我加入了陕西029公益服务中心,并于2011年11月18日光荣地成为了一名正式的注册志愿者。我曾去母校远东二中做过演讲,组织过素质教育宣传活动和心灵俱乐部的活动,也多次为零贰玖公益服务中心的蒲公英助学项目捐款。20137月至20156月期间,我在担任陕西零贰玖公益服务中心梦想助教组第一任组长时,克服各种困难,先后发起创办素质教育爱心课堂和关爱肢残儿童点亮计划。现在,我依然担任陕西零贰玖公益服务中心梦想助教组首席指导员,继续在为公益活动作指导,而且也正在筹备发起第三个公益项目**“悦心成长”公益行动(肢残中学生教育帮扶行动)。

更重要的是,我也在为实现教育家的梦想而努力奋斗,我相信自己可以为社会做出更大的贡献。





苑鸣(峰兮)

                                                                                                              2016年2月15日





读书可以让人拥有整个世界。

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发表于 2016-2-21 10:27 | 只看该作者
好久不见风,但清楚记得那个长得像鲁健文字功底很扎实的帅男孩。可惜图片连接网页打不开,无法看到你的近照,大学、家教、公益活动,你做着很多人做不到的事,病痛都会退却三分,无论境况如何,有颗积极奋进不甘平庸的心梦想定会成真。鼓励的话就不说了,想必你听多了也不爱听,按照我们南方规矩不到十五都算新年,道声:新春快乐

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发表于 2016-2-22 13:27 | 只看该作者
每一次看到病友经历的苦难和奋斗,心情都久久难以平静。
每个人对生活的热爱,对美好的向往,都在生活中熠熠生辉。
加精了,新年快乐。

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发表于 2016-2-25 09:56 | 只看该作者
支持一下,有梦的人最NB
什么时候走出荼蘼.

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发表于 2016-2-25 13:52 | 只看该作者
好厉害,我也三十了,却一事无成天天混日子,身体比你稍微好点,不过轮椅也就是这两年的事了

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GMT+8, 2018-5-27 17:54.

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