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肌病诊断问题,请教白衣老师和飞起来老师

1#
发表于 2018-2-9 09:41 | 只看该作者 | 正序看帖 | 打印
白衣老师身体还好吗? 对飞起来老师 还不太熟悉,您也是肌病患者吗?情况还好吗? 因为我知道群里有些是志愿者或患儿家长。下面想请教下:
1 国内有哪几家医院可以诊断肌病类型呢?
2 既然目前无有效治疗,我去做个诊断是否有必要? 因为十年前做了次肌活检,恢复好难啊。本来肌肉就不多,嘿嘿。

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12#
发表于 2018-6-28 14:25 | 只看该作者
回复  白衣 的帖子

现在都没什么人上QQ了,是不是应该组建一个微信群呀?
霍山 发表于 2018-6-21 16:49






微信群也好,QQ群也好,都是泛滥成灾,十群九屏蔽,
特别微信过度营销,朋友圈和群都成了营销平台。
哪些是真新闻,哪些是可信的信息,无从分辨。
现在发朋友圈的都少了
近期,
反而是上QQ的比微信的,还稍好一点。
微信群人人都可以建,很多病友都可能有建吧,你可以找几个加加试试看,


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11#
发表于 2018-6-21 16:49 | 只看该作者
回复 4# 白衣 的帖子

现在都没什么人上QQ了,是不是应该组建一个微信群呀?
   

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10#
发表于 2018-6-18 11:18 | 只看该作者
回复  白衣 的帖子


    白衣好久不见,还好吗
海燕 发表于 2018-5-28 12:28



还好


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9#
发表于 2018-6-17 16:01 | 只看该作者
呵呵。我已44岁还能行走哦地,,,这两年在椅子起来就是难度了
汪洋中的小船坚强等待黎明的阳光

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GMT+8, 2018-10-22 23:31.

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