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肌病诊断问题,请教白衣老师和飞起来老师

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发表于 2018-2-9 09:41 | 只看该作者 | 正序看帖 | 打印
白衣老师身体还好吗? 对飞起来老师 还不太熟悉,您也是肌病患者吗?情况还好吗? 因为我知道群里有些是志愿者或患儿家长。下面想请教下:
1 国内有哪几家医院可以诊断肌病类型呢?
2 既然目前无有效治疗,我去做个诊断是否有必要? 因为十年前做了次肌活检,恢复好难啊。本来肌肉就不多,嘿嘿。

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发表于 昨天 11:18 | 只看该作者
回复  白衣 的帖子


    白衣好久不见,还好吗
海燕 发表于 2018-5-28 12:28



还好


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9#
发表于 前天 16:01 | 只看该作者
呵呵。我已44岁还能行走哦地,,,这两年在椅子起来就是难度了
汪洋中的小船坚强等待黎明的阳光

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发表于 2018-5-28 12:28 | 只看该作者
回复 4# 白衣 的帖子


    白衣好久不见,还好吗

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7#
发表于 2018-3-3 18:21 | 只看该作者
谢谢白衣老师,谢谢飞起来老师。
我以前在北京宣武做过肌活检的呢,最终也没给我确诊类型。不想去折腾着检查,也是觉得意义不大。

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